Kan jeg købe lidt tid?

Og det er jo naturligvis ikke idel lykke eller den rene idyl. Det er det sjldent. Livet altså.

Vi står foran en beslutning, som formentlig er nødvendig, men som stadig og længe slet ikke har været en vi har været klar til at træffe. Vi ønsker den ikke, for den er smertefuld og indebærer en erkendelse af, at vores elskede barn bliver dårligere og dårligere, som tiden går. Den slags erkendelser ønsker ingen forældre at være nødt til at nå til.

Alexander har altid brugt lang tid på at spise. Sådan har vores liv været i mange år efterhånden og vi er blevet vant til, at det er sådan vores hverdag er. Det har altid handlet om at give Alexander livskvalitet og han er glad for mad, så om det skal tage en time eller mere at spise, har ikke været afgørende for om tidsforbruget var acceptabelt og realiserbart. Det har til gengæld Alexanders tydelige glæde ved at spise – smage og sanse. Derfor har det altid været i orden, at skulle bruge meget tid på at spise med ham og sådan vil det altid være fremover også.

Man når alligevel en smertegrænse. Man når dertil, hvor det ikke længere med fornuft kan forsvares, at barnet skal spise med så stort besvær. Man når dertil hvor det ikke længere er muligt at finde argumenter for at lade barnet bruge oceaner af kræfter på noget, som kan klares nemt og smertefrit på ganske få minutter. Man når dertil, hvor man godt kan se, at det ikke er rimeligt at være så vedholdende og insistere på, at han har glæde ved at spise gennem munden, når man samtidig kan se, at hans gentagne infektioner og deraf følgende opkastninger gør ham tyndere og tyndere og dermed endnu mere modtagelig for den næste infektion. Man når dertil…

Jeg når dertil, men det bliver alligevel ikke nemmere at sige “Ja tak, vi vil gerne, at Alexander får mavesonde*”, for det indebærer også erkendelsen af, at mit barn er blevet dårligere gennem årene. Det indebærer ydermere, at jeg skal komme overens med det faktum, at han fremover – i sit voksenliv – risikerer, at mad det er noget han får gennem en slange i bugvæggen og ikke gennem munden, hvor man kan sanse og opleve. Det er en relevant overvejelse, for jeg ved hvor lidt tid personalet har på institutionerne i dag. Jeg ved, at de vil prioritere andre ting, når de skal fordele Alexanders tid og jeg ved, at jeg vil være enig i prioriteringen, men ikke i tiden de har at tage af.

Jeg ved, at jeg er i mine følelsers vold og derfor stadig og vedholdende har svært ved at træffe den endelige beslutning, men til gengæld ved jeg også, at hensynet til Alexander og hans velbefindende ALTID vil være det primære for mig. Jeg behøver bare lige lidt mere tid.

*Perkutan Endoskopisk Gastrostomi – dvs. en sonde der lægges gennem maveskindet og ind i mavesækken.