For træt…

Jeg er træt til benet for øjeblikket. Jeg er ked af det og drænet for energi, hvilket ikke er befordrende for humøret. Jeg er frustreret og jeg er vred. Jeg ønsker tilstrækkelig energi til, at finde ord, som beskriver det liv vi lever lige nu, for det er vigtigt at dokumentere, synes jeg.

Vi lever ikke. Vi overlever. Vi er i en tilstand af konstant stress og det kan umuligt være sundt. Vi er slidte og tyndhudede og hverdagen bliver derefter. Trist og grå med meget lidt overskud og vores største gave, er evnen til altid at finde lidt, at grine af. Vi kan finde lyspunkter i det mørkeste land og den gave, burde kommunen påskønne, for den er det absolut eneste, som har afholdt denne familie, fra at gå i opløsning.

Vi lever med et ungt menneske i vores familie, som er udfordret på alle områder af sit liv. Et menneske, for hvem livet er en lang kamp for at finde glæde i små ting. Han er god til det. Han er tapper, langmodig og i besiddelse af et humør, som altid finder vej gennem selv de tyndeste sprækker af øjeblikke, hvor intet gør ondt.

Han er, sammen med hans far, de to mennesker jeg beundrer mest her i verden. De gennemlever sammen et liv, som er fyldt af sorg, smerte og hårdt arbejde. De er tæt forbundet igennem deres gensidige kærlighed, men også gennem den afhængighed Alexander har til sin far. De er bundet af den kærlighed, som jeg heldigvis aldrig nogensinde behøver tvivle på, men ingen af dem lever lige nu. De overlever i et stormvejr, som kræver mere energi end de fleste andre ville kunne mønstre.

Sanders stolDe græder sammen, når Kenneth opdager endnu et tryksår, efter at have brugt 3 måneder på at pleje det forrige. De forsøger forgæves, at få kommunen i tale, fordi Alexander stadig ikke har en stol, som fungerer, men sidder i en, som allerede for 2 år siden var udskiftningsmoden og nu giver nye tryksår lige så raskt, som de gamle heler.

Billedet er af Alexanders nuværende stol. Jeg kan næsten – kun næsten – grine, når jeg ser den skændsel, som er det eneste, vi kan tilbyde ham lige nu. Den fungerer, når han monteres med sammenrullede sokker, risposer og små hjemmestrikkede opfindelser, men den giver tryksår konstant. Vi har intet alternativ, så den er blevet symbol på vores lille private helvede på jorden, selvom stolen og filosofien bag er uangribelig som sådan.

De græder sammen, når de opdager, at planen om at skulle starte i skole igen, er væltet af nye tryksår, som forhindrer, at Alexander kan komme af sted. De forsøger at forklare, at de er brugt op og har brug for hjælp, for igen at få bare en smule kvalitet i deres fælles liv. Kenneth ringer og skriver, at det er NU, hvis familien skal overleve. Han hører ingenting efterfølgende.

Familien sidder på fjerde måned hjemme, for vi har ingen mulighed for at komme ud. Alexander har ingen stol at sidde i og vores sociale liv er stort set ikke-eksisterende, med undtagelse af de venner og familien, som stadig orker at komme og være del af et liv, som ikke er sjovt lige nu. Det sidste er vi meget taknemmelige for, for friske pust i hverdagen er mere end velkomne.

I dag kom vores ergoterapeut. Hun ankom sammen med en konsulent for en større, dansk virksomhed, som har specialiseret sig i formstøbte stole.

Det er længe siden vi har set hende. Hun har nemlig ingen tid at give af. Hun har mere end almindeligt travlt og derfor ikke mulighed for de besøg, som hun ellers gerne aflægger under normale omstændigheder.

Det var godt, at hun kom. Vi er kommet et godt stykke videre og det alene fordi, vi endelig fik set hinanden i øjnene. Den slags hjælper altid, for smerte afsløres i sjælens spejl og de færreste kan sidde den slags overhørig.

På tirsdag kommer konsulenten retur. Han skal tage afstøbning af Alexander, som skal bruges til fremstilling af en ny kørestol, som overflødiggør korsettet, som har kostet så frygteligt mange tryksår og ikke mindst kasserer den stol, som ellers blev specialfremstillet tidligere, men aldrig gjort færdig og derfor er fuldstændigt ubrugelig.

Konsulenten kan ikke trylle, så udsigten er 3 måneder endnu, hvor vi er afskåret fra at deltage i andet end det, som kan foregå hjemme på matriklen. Stolen Alexander skal have kan, hvis vi er heldige, leveres inden jul, men den er i det mindste på vej. Den giver plads til at vokse, så er vi heldige lykkes det os også, at få de otte nødvendige kilo på den unge mand, så han efterfølgende kan opereres.

Alexanders gamle stol, som er helt og aldeles kassabel, giver ham nu tryksår under fødderne, fordi fodsparken er for kort. Tag et kig ind i Kenneths øjne, når han fortæller om smerten ved at tage strømperne af Alexander, kun for at opdage endnu et tryksår, som gør ondt og skal plejes samtidig med, at det fortsat skal placeres i stolen, som i første omgang er skyld i skaden, alene fordi vi ikke har andre muligheder. Jeg har set ind i de øjne og har villet gå til verdens ende for dem, men jeg havde brug for, at vores ergoterapeut gjorde det samme. Det hjalp. Det har lige været en smed her, som har kigget på stolen og er villig til at trylle med jern og svejseapparater, så fodsparken kan forlænges de 10 centimeter, som vil gøre hele forskellen. Han lover os, at der er gjort noget, inden ugens udgang.

For at aflaste Alexander, er det aftalt, at vi kan gå ud og indkøbe materialer, så vi kan sy en sækkestol, som kan give ham alternative opholdssteder herhjemme. Lige nu kan han enten sidde i den gamle stol – og få yderligere tryksår – eller ligge i sin seng, inde på værelset. Det er ikke i orden. Han får nu yderligere et sted at ligge og fordi det er en sækkestol, kan den flyttes rundt i huset. Vi valgte selv at sy den, fordi vi af erfaring ved, at der er leveringstider på den slags, som nemt kan løbe op på både to og tre uger. Det har vi ganske enkelt ikke, så Kenneth er lige kørt, for at hente materialerne og vi ved, hvad aftenen skal gå med.

Der er bestilt hospitalsseng til skolen. Den bliver leveret på torsdag. Alexander må i den kommende periode i skole med alternative placeringer, som ikke er optimale, men dog levner plads til, at han kan komme lidt hjemmefra. Han kan køres i skole af Kenneth, som kan placere ham i den gamle stol, som med lidt held kan holde ham siddende til forbi frokosten. Herefter må han enten ligge i hospitalssengen eller alternativt sidde lidt i sin nye sækkestol, som hver dag kommer med ham i skole. Han kommer, hvis vi er heldige, af sted nogle timer hver dag og bliver efterfølgende hentet af sin far. Vi kan naturligvis ikke benytte os af den ordinære bustransport, for som sagt har den unge mand ingen stol at blive fragtet i, men han kommer ud og får lidt oplevelser, som vi ikke kan tilbyde herhjemme.

Vi vil stadig være bundet til hjemmet, for vi har ingen stol, som kan fragte Alexander udenfor husets 4 vægge. Vi vil stadig ikke kunne benytte vores aflastning, fordi der ikke er en stol, så Alexander kan sidde og spise. Vi tilbyder stadig kun Alexander fattige nødløsninger, men der bliver handlet nu.

Vi tror på mødet mellem mennesker. Vi tror på vigtigheden af, at kende de mennesker, som man skal problemløse sammen med. Vi tror på, at mennesker skal kigge hinanden i øjnene, når vi skal træffe beslutninger, som uvilkårligt har betydning for andre end os selv. Herhjemme tror vi på, at et samarbejde ikke kan foregå fra et kontor inde i centrum og et hjem ude i byen. Vi mener det er essentielt, at kende hinanden og turde kigge derind, hvor livet spejles og smerten bor, for ellers kan ingen handle optimalt.

Nu venter vi spændt på, at vi får lov til at hilse på vores nye sagsbehandler, for der er sandelig nok at tage fat på i den afdeling også, men vi tror på mødet mellem mennesker.

Jeg er træt ind til benet. Jeg sidder ikke tilbage med følelsen af sejr og glæden ved handling. Dertil er jeg alt for træt. Jeg magter ikke engang at føle lettelse. Jeg er drænet for al energi og venter kun på, at der igen bliver opholdsvejr længe nok til, at jeg når at trække vejret helt ned i maven, hvor det rettelig hører hjemme. Det er ikke i orden, at jeg har det sådan.

Relaterede skriv

73 kommentarer

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    25. oktober 2006 at 13:22

    Også tak til de sidste, som har kommenteret. Som jeg tidligere har skrevet, så er det ganske overvældende at opleve al den varme. Den skal I alle have tusinde tak for :-)

  • Svar
    Suzy-Hang-Around
    25. oktober 2006 at 11:30

    Jeg kom først forbi i dag, Liselotte, og kan se at det ikke er cyberknus I mangler – men jeg bliver nødt til at sende et fra mig også. Jeg sidder i den anden ende af landet, uden udfordringer som jeres, og er alligevel ved at tude. I har min store respekt for ikke for længst at være druknet i jeres egne tårer.

  • Svar
    Tina - omme i London
    25. oktober 2006 at 00:39

    Liselotte jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige, men sender et ordentligt knus til ((((((((((((((((Dig og dine)))))))))))))))))))), med oensket om snarlig action!

  • Svar
    Katja
    24. oktober 2006 at 21:40

    Min kommentar er en god blanding af alle de ting som allerede er skrevet ! Dog var en af mine første tanker :
    Den sagsbehandler skal sgu da få kaffen galt i halsen : Bombarder hende/ham med billeder af HVER ENESTE tryksår som stakkels A får ! Det må for helvede da sætte gang i en grim smag i munden. Ja undskyld mit sprog – men tit er det visuelle indtryk større end de skrevne ord….

    Ønsker jer det bedste !
    Katja

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    24. oktober 2006 at 21:32

    Jeg er sikker på, at stolen vi får, bliver en fin og god stol, som opfylder Alexanders behov. Vi har fuld tillid til denne konsulent :-)

  • Svar
    Susan
    24. oktober 2006 at 21:22

    Oej hvor floej jeg gerne en Mulholland stol med tilpasningsspecialister over til jer – hvis jeg altsaa var rig.

    Aergerligt at den ikke forhandles i Danmark mere, det betyder vel ogsaa at selvom man kunne koebe en stol i udlandet vil man ikke kunne faa den tilpasset Alexanders specielle behov i Danmark – Oev oev oev.

    Jeg haaber at den nye stol trods alt kan goere det nogenlunde godt.

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    24. oktober 2006 at 21:12

    Hov Bente – vi er nu mere end glade for Mulholland-stolen :-)

    Allerhelst ville vi have givet Alexander en magen til, men de forhandles ikke længere i Danmark og derfor indgik vi netop et samarbejde med KFN Design, som lovede os et godt alternativ. Sådan gik det jo ikke. Manden forsvandt fra jordens overflade i det øjeblik, han modtog pengene for en endnu ikke færdigleveret kørestol, som nu står og fylder op her på matriklen.

    Vi har altså været utroligt glade for Mulholland-stolen, som opfyldte alle Alexanders behov og vi kender andre forældre, som er/har været akkurat lige så begejstrede for den, som vi er. Det er en fantastisk stol med et utal af muligheder for justeringer på kryds og tværs og så kan den det, som ingen andre stole kan, nemlig tilbyde konstant sansestimulation, som gavner Alexander helt enormt, fordi hans arrousel-niveau er meget lavt.

    Nu ender vi i noget helt andet. Noget, som ikke kan vække hans sanser, men i stedet fungerer som “hvile”-stol, men den eneste grund til Mulhollandstolens usle udseende er, at den forlængst er forbi “sidste salgsdato” ;-)

  • Svar
    Bente
    24. oktober 2006 at 20:31

    Sidder bare lige og tænker på, HVOR mange forældre/børn der har måttet “hygge sig” med en Mulholland stol. Den stol, som bare var det eneste rigtige for få år tilbage…….Efterfølgende har jeg sørme ikke hørt mange rosende ord om den. Nærmest tvært imod fra brugerne.Jeg har vist ikke mødt supersælgeren ! Hvor har I alle min dybeste sympati.

  • Svar
    Grith
    24. oktober 2006 at 19:02

    Kære Liselotte. Mine varmeste tanker til dig og familien, det er jo helt ubærligt at læse, og jeg ber´og håber til, at I snart får mange flere lyspunkter og hjælp fra rette sted, for det I udsættes for, er ganske enkelt uhyrligt! Godt at I har hinanden og styrke til at klare jer igennem. Kram hinanden fra mig!

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    24. oktober 2006 at 18:04

    Splejsen – jeg glemte helt at få svaret dig. Undskyld. Tak for dit gode råd omkring skumvaskekludene. Vi har faktisk alt til behandling og aflastning af tryksårene, men for pokker… det gør bare så ondt, at finde endnu et :-(

    Christina og andre, som har haft forslag til sækkestole – vi syr selv, for så bliver den akkurat så stor, som vi ønsker os den – og allervigtigst – så bliver det NU :-)

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    24. oktober 2006 at 17:27

    Jeg bliver SÅ varm om hjertet, når jeg læser om al jeres omsorg for vores familie. Det glæder mig helt enormt og I skal vide, allesammen, at hver eneste tilkendegivelse gør en forskel.

    Tusinde tak :-)

  • Svar
    suzy Q
    24. oktober 2006 at 16:29

    Jeg blev helt kold i maven. Hvor ville jeg ønske, at jeg kunne gøre noget for at hjælpe jer.

    KH Suzy

  • Svar
    Ret og Pligt - igen « Furore
    24. oktober 2006 at 15:14

    […] Læs Liselottes indlæg her.  Explore posts in the same categories: hjerteblogger […]

  • Svar
    Lizelotte
    24. oktober 2006 at 15:13

    Og hos mig: http://livsnyder.blogspot.com/.....nmark.html

  • Svar
    Maria uden blog for indeværende
    24. oktober 2006 at 14:46

    Kære Liselotte – sender Jer alle mine varmeste tanker…den behandling, I mødes med, er bare IKKE i orden !

  • Svar
    mal din dag » Forbandet
    24. oktober 2006 at 14:31

    […] Den fornemmelse af afmagt og vrede over den behandling der gives Liselottes familie, og som hun skrev et hjerteskærende indlæg om i går, fylder i mig og jeg tænker meget på, om der da ikke er noget jeg kan gøre, der kan hjælpe dem. […]

  • Svar
    Lene
    24. oktober 2006 at 14:17

    Min kommentar : http://underet-er-at-vi-er-til.....t-gre.html

  • Svar
    janne
    24. oktober 2006 at 14:13

    Fy for F….. hvor skulle de skamme sig, længere er den bare ikke :-(

  • Svar
    Karin
    24. oktober 2006 at 13:35

    Jeg er målløs; ked af det på jeres vegne. Alt er sagt – men der er åbenbart ikke nogen der kan høre – ikke nogen af dem der virkeligt kan gøre noget!

    Claimsmaker – et pædagogisk fagudtryk. En claimsmaker er noget som, dem der ikke selv kan råbe op på egne vegne, har brug for. De såkaldte “svage” her i samfundet her brug for nogle der taler (eller råber) deres sag – og jeg ser mange der gerne vil være jeres og Alexanders claimsmaker. Du og Kenneth er Alexanders claimsmaker, og gør en fantastisk stykke arbejde, men nu er I efterhånden også så afkræftede, at nogle andre må række jer en hånd.

    Hvad er det der gør, at I ikke orker at tage kontakt til medierne? Ordene er skrevet – de står lige her på bloggen – print dem ud og send dem, så nogle andre kan tage over og tale jeres sag.

    De over 50 svar på dit indlæg viser, at der er mange som føler med jer; hvor mange vil ikke bliver rørt og handlekraftige hvis de hører jeres historie? Fortæl den!!!!

  • Svar
    CAPAC » Det lysner så småt… 2
    24. oktober 2006 at 12:01

    […] Vi har brug for mere velfærd, ikke mere forbrug, flere biler, charterferier, fladskærme osv. Hvis man er i tvivl, så skal man læse Liselottes hjertegribende indlæg i dag. | | 0 visninger | […]

  • Svar
    Puk
    24. oktober 2006 at 11:49

    Sidder her med tårer i øjnene af medfølelse for Alexander, der kun kan lide og ikke gøre.
    For Kenneth, der kun kan se til og forsøge at gøre.
    For Liselotte, der bliver mere og mere hæs på sjælen af at råbe på hjælp.
    For Oline, der helt utilsigtet, men garanteret bliver klemt i det her.
    For Pjoskar der uværligt må nøjes med de sidste rester af energi.

    Imponeres til stadighed over hvordan du kan have tid, energi, lyst og overskud til at strikke, blogge, bage – ja leve på andre alle andre områder end lige det her.
    Hvis det var mig, var jeg gået ned med flaget.

    Jeg stemmer også med i koret om, at nogen burde råbes op. Jeg har været fortaler for det før, men det nemme er jo at sende et brev til en avis eller tvstation – noget helt andet er al den tid, energi og overskud, der skal bruges på det efterfølgende arbejde.
    Jeg kunne da sagtens sende et link til tv2 eller lignende, men det er ikke min beslutning at tage for en anden familie. Jeg vil derfor blot sige, at hvis der skal underskriftes, samles ind, skrives breve eller gøres andre tiltag, så er jeg med.

    Jeg sender jer alle mange varme tanker og beder i mit stille sind for, at alle de fine tiltag ikke løber ud i sandet.

  • Svar
    Nilleper
    24. oktober 2006 at 11:24

    Jeg skammer mig helt ind til benet, over den behandling, vi tilbyder de mennesker, som aller mest har brug for vores hjælp. Jeg skammer mig over, ikke at kunne gøre mere.

    Du skriver så fantastisk godt, at man næsten kan se Kenneths øjne – at man næsten selv kan mærke smerten ved endnu et tryksår.. Jeg ville ønske, jeg kunne trylle.. Det er utroligt, at en stol, hvor lille en investering den end måtte være, kan have af livsværdi. Og hvor hårdt livet kan være uden! Med de bedste håb om, at Alexander MEGET snart får en stol – og dermed et bedre liv.

    Mange hilsner
    Pernille

  • Svar
    Christina
    24. oktober 2006 at 10:44

    Kære Liselotte…

    Urimeligheden kender da bare ingen grænser… – ja, det er en skændsel af en stol, og en endnu større skændsel at ingen har formået at hjælpe Alexender (og jer).

    Føj!

    Jeg syntes lige jeg vil fortælle dig om min Louises lækre tumlepudevogn der forhandles af bl.a. Daro.

    Der er flere modeller, den Louise har hedder Mobilia.
    Det er faktisk en sækkevogn på hjul…. – den er aflang/oval, så den kan komme igennem alle alm. døre (er såvidt jeg husker 88 cm. bred.)….. – det er en kæmpe pude med krøyerkugler hun ligger i – vognen kan endvidere indstilles elektrisk, så rygdelen kan indstilles , og den kan indstilles i selve højden.

    Louises er i børnestr., men den fås selvfølgelig også i voksenlængde, så din langbenede unge også kan være i den :-)

    Den er et ualmindeligt fantastisk hvile/aflastningssted for Louise (selvom hendes skoliose endnu ikke er så slemt, som det lyder til at Alexanders er), og måske nok (udover kørestolen) det hjælpemiddel vi nødigst kunne undvære…. – vi bruger den mange timer hver eneste dag, og har den altid med, når vi skal noget (selvom den jo fylder godt)……

    Den har store fede hjul på, og kan udemærket køre udenfor, vi har brugt den i haven hele sommeren – faktisk kan man også få regnslag til den.

    Du kan se billeder af den i galleriet på Handibarn…. – ellers må du spørge igen……

    Jeg ved hvordan det er, når man når det absolutte nulpunkt – jeg tænker på jer…

    Knus fra Christina – Mor til Louise på 6 år med Rett syndrom. (www.rett.dk)

  • Svar
    Irene
    24. oktober 2006 at 10:22

    Susan, hvis Fogh vil have det, så må hans regering sørge for at skabe forhold hvor det kan lade sig gøre … ;-)

    Og så vil jeg iøvrigt slå et slag for ikke at gøre dette her til politik, hvilket det naturligvis er på eet plan, men det er meget mere væsentligt at forsøge at tænke kreativt og prøve at finde praktisk, down-to-earth hjælp og aflastning til hele familien, ikke kun Alexander!

  • Svar
    Yrsa
    24. oktober 2006 at 10:19

    Jeg ved desværre hvordan det er ikke at ORKE mere selvom vi er nogle stærke personer begge to kommer der en grænse hvor man bare IKKE ORKER at råber mere op. Man synes ligesom man har fået bragt sit budskab videre og at nogen burde tage over !

    Jeg føler med jer – i den grad !

    Mange kærlige tanker og hilsner i retning af Gug
    YRSA

  • Svar
    Anne Moloney
    24. oktober 2006 at 09:59

    Skulle bruge din adresse på slagt en hellig ko til et indlæg som jeg sidder og blogger på, det-enkle-liv. Nå, så læser jeg dette hjerteskærende indlæg. Pyh, jeg kan godt forstå, at det dræner selv den mest livskraftige familie. Det, der kan glæde mig er at du får så meget positiv respons, ikke løsning af problemet, men empati – der er meget bedre end ingenting eller ikke-forståelse.
    Jeg ønsker af hele mit hjerte at I kan få skabt kontakt med systemet, således at Alexander kan få den stol, han har brug for.

  • Svar
    Lizelotte
    24. oktober 2006 at 09:10

    Kære Liselotte.

    Alt er jo sagt. Jeg vil bare sige – de varmeste tanker herfra.
    Hils familien fra “hende der kom til kaffe” (og blev hængende længe ;-).

    Gid jeg kunne gøre noget for jer!

    knus, Lizelotte

  • Svar
    Susan
    24. oktober 2006 at 01:18

    Anja og Irene, nu er det jo ikke Anders Fogh der sidder paa kommunerne og bestemmer hvordan de skal bruge deres tid og penge. Jeg er temmelig sikker paa at Anders Fogh ville vaere glad hvis kommunerne kunne finde ud af at vaere mere effektive og faa mere for deres penge og f.eks ikke smide kr. 60.000 ud til en ubrugelig stol hvorefter der ikke bliver gjort mere i mange maaneder med utilfredse kunder som resultat.

  • Svar
    splejsen
    24. oktober 2006 at 00:43

    Meget frustrerende. At være afhængig af langsommelige myndigheder!
    To skridt frem og tre tilbage!
    Har lyst til at skrige med dig!..

    Har I prøvet skumvaskeklude?
    Dem har jeg selv gode erfaringer med, når det gælder polstring mod tryksår.

  • Svar
    Liza
    24. oktober 2006 at 00:16

    Sender en masse varme og kærlige tanker til jer

  • Svar
    Irene
    23. oktober 2006 at 23:46

    Fogh bør vaske sin mund med sæbe!

  • Svar
    Anja
    23. oktober 2006 at 23:16

    Hvad er det Fogh siger – ‘vi kan ikke skjule det mere, det går fantastisk i Danmark!’

    Han burde skamme sig – sammen med en del af de andre på borgen. Det er jo ikke kun hos jer, men i mange henseender, at sagerne ser ud som så. Det nævnes ikke for at trøste, men blot som en gal sidekommentar.

    Der er gået noget galt i alt for mange år i den sociale sektor.
    Nogen har glemt at vi skal se hinanden (i øjnene), ja. Og nogen har glemt at det kræver både menneskelige og økonomiske ressourcer hvis dét skal kunne lade sig gøre…

  • Svar
    Susan
    23. oktober 2006 at 23:15

    Kaere Liselotte og familie, jeg tilslutter mig koret, dette indlaeg burde sendes til nogle aviser, det kan ikke vaere rigtigt.

    Jeg sender jer en masse styrkende tanker og en masse luft helt ned i maven.

  • Svar
    Donald
    23. oktober 2006 at 23:04

    Kæreste Liselotte, det er nedslidende, jo jeg kan godt se det for mig; når man mest har brug for kræfter til at råbe efter hjælp, så har man ingen kræfter, det kender jeg jo godt. Jeg håber sådan at dagens oplevelser kan falde til bunds når de praktiske ting skal gøres, og forhåbentlig bliver der tid til en tur med hund — eller uden.
    Der er nogle hellige køer, som skal slagtes: Når det er éns eget barn gør man en bedre indsats end det professionelle system kan – selv om der jo findes nogle professionelle, som er bedre end andre og som har bevillinger til noget andet og mere end den “gode forælder”.
    Men “den gode forælder” bliver også mere slidt og der skal være plads til én selv, til noget mere i livet.
    Jeg synes det lyder som en mulighed at alliere sig med Lotte eller andre om hvad og hvor der kan skrives. Knus.

  • Svar
    Irene
    23. oktober 2006 at 22:56

    Battle Axes unite!

  • Svar
    Susanne
    23. oktober 2006 at 22:40

    Kære Du
    Jeg kan simpelt hen ikke forstå at det skal være nødvendigt at du skal til at SY en sækkestol. Hvorfor i alverden får I ikke en blanco check til at gå ud at indkøb fatboys til alle de steder, hvor I har behov for at komme, så I heller ikke skal fragte rundt på en sækkestol dagligt.
    Jeg har fulgt med i din historie, og jeg vil mene, at den er værdig til nordjydske medier. Så kan det være at I kan få en ordentlig stol mens i venter på den rigtige. Jeg har arbejdet med handicappede børn i flere år, og jeg har aldrig set noget lignende. Det er skammeligt! Og god vilje er altså bare ikke godt nok.
    Vh. Susanne

  • Svar
    regitze
    23. oktober 2006 at 22:21

    vingerne er bredt ud her.
    nu er det nok.

    gulvskrubbe og glattejern er lagt til side.

  • Svar
    Jeanne
    23. oktober 2006 at 21:57

    Jeg synes det du skriver skal sendes som et læserbrev eller lign. til et eller andet medie.
    Jeres historie er jo desværre ikke unik – den er en barsk hverdag. Og jeg tror lille Danmark trænger til en lille rusker sgu!

    /Jeanne

  • Svar
    Helle Læsø
    23. oktober 2006 at 21:45

    MANGE KÆRLIGE TANKER til Alexander og hans kærlige familie.
    Ville ønske, at jeg kunne hjælpe Jer.
    Helle

  • Svar
    Hanne
    23. oktober 2006 at 21:35

    Liselotte, vi er her 20 hoveder og og vi har alle 2 hænder – jeg er sikker på, et pip fra dig, så vil vi gøre hvad som helst for at hjælpe jer!

  • Svar
    HenrietteB
    23. oktober 2006 at 21:28

    Ja, jeg sidder og er mest stemt for at sende Dolph med kølle en tur på Ålborg Kommune…

    Men helt ærligt – så mangler jeg ord. For jeg synes situationen er ufattelig.

    Varme tanker herfra.

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    23. oktober 2006 at 21:23

    Hanne – Alexander har en elektrisk kørestol, som han er overordentlig glad for, men som jo – af indlysende grunde – heller ikke er til at sidde i, når man har tryksår og en skoliose, som forværres konstant. Den var også “på bordet” i dag og skal siden tilpasses, så også den matcher hans nye behov, men med tryksår af Alexanders kaliber, er der intet at sidde i, desværre. Tryksåret sidder på ryggen, som ikke kan aflastes, når man sidder, som han gør…

    Lotte – jeg læner mig op ad kærligheden. Den virker altid :-)

  • Svar
    Lotte
    23. oktober 2006 at 21:19

    Ja det skal være de rigtige tæsk. Det forstås. Nok så væsentligt i et system der kun virker fra tid til anden.

    Altså i mellemtiden, jeg håber hjælpen ankommer om en time, snart, NU, omgående, det kan kun gå for langsomt.

    Ja tag affære, når du kan. I mellemtiden må du læne dig op af kærligheden, det har det med at virke. Trods alt.

    L

  • Svar
    Hanne
    23. oktober 2006 at 21:19

    Nej. det anede mig…(men virkeligheden er så barsk, at jeg har “filtreret” den!). D.v.s. Alexander bliver “luftet” i haven i sin stol!

    Hvorfor har han ikke en elektrisk kørestol?

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    23. oktober 2006 at 21:13

    Jeg skal lige understrege, at når jeg skriver “Jeg vil fandeme bare have, at nogen gør noget. Slut! Jeg kan nemlig ikke mere lige nu”, så mener jeg kommunen. Jeg beder ikke om, at nogen klager på mine vegne.

    Jeg skal nok selv få fortalt dem, hvad de har kostet os på alle planer, når energien igen vender tilbage, men det får vente indtil der igen er ro omkring Alexander. Det er ikke fordi de ikke skal have “tæsk” (som i en redegørelse for vores oplevelser) – for det skal de – men det skal være de rigtige “tæsk” ;-)

    Jeg vil huske dit tilbud, Lotte og tak for det, men jeg tager selv affære lige om lidt :-)

  • Svar
    Lotte
    23. oktober 2006 at 21:04

    “Du må tro, at der er noget at give af og jeg giver sikkert også det indtryk, men jeg er SÅ slidt på denne her, at jeg er nået til næsten at brække mig, af alene at skulle snakke om det.”

    Ja det er nemlig det “man” tror, og det er naturligvis en del af problemet eller hvordan man nu skal formulere det. Jeg er sikker på du er klar over, hvad jeg mener med det. Overskud er ikke ubetinget en fordel, snarere det modsatte, vil jeg mene i denne situation.

    Godt at ingen dør i synden. Glimrende. Sig til, hvis I skal have hjælp til, efterfølgende, at riste nogen, jeg skriver gerne og bruger mit skrivegen i jeres sag.

    Jamen jeg ved ikke, der er ikke noget at konkludere, jeg har ingen smarte ord tilbage imidlertid: Hvis man skal, kan eller vil klage til højere instanser på jeres vegne, hvem skal det så ske til og hvad er adressen?

    L :-)

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    23. oktober 2006 at 20:51

    Som sædvanlig har du ret, Lotte, men du er også så langt fra min virkelighed, som du (gudskelov) kan komme.

    Hvor mange kræfter tror du, at jeg er i besiddelse af lige nu – og forøvrigt har været det sidste MEGET lange stykke tid? Hvor meget overskud til at klage og være vedholdende tror du jeg kan mønstre for øjeblikket? Hvor stor energi tror du, jeg er i stand til at kaste på bordet lige i dette nu?

    Du må tro, at der er noget at give af og jeg giver sikkert også det indtryk, men jeg er SÅ slidt på denne her, at jeg er nået til næsten at brække mig, af alene at skulle snakke om det.

    I eftermiddags, da vi endelig blev alene, efter endnu en gang at have forsøgt at formidle vores situation, var jeg så træt, at jeg kunne have sovet til i morgen tidlig. Jeg er fuldstændigt drænet og der er ikke mere at give af lige nu, for enhver ytring kræver, at jeg bagefter orker at uddybe og forklare. Helt ærligt… jeg orker ikke lige nu. Jeg vil fandeme bare have, at nogen gør noget. Slut! Jeg kan nemlig ikke mere lige nu.

    Om en tid, når jeg igen er begyndt at trække vejret ned i maven, kommer energien brusende tilbage i årerne og ikke én kommer til at dø i synden i denne her sag, men at handle lige nu kræver kræfter, energi og forklaringer, som jeg ikke ejer. Sådan er min virkelighed også.

  • Svar
    susling
    23. oktober 2006 at 20:45

    Pøj, pøj med at genfinde energien….en nedtursdag, hvor man giver efter for tungheden og fortvivelsen kan nogle gange gøre, at man kan lidt mere den næste..man kan ikke altid hele tiden….:-/..sender meget varme tanker herfra!

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    23. oktober 2006 at 20:43

    Hanne, det er jo netop det han ikke kan lige nu og ikke har kunnet de sidste 3 måneder. Han kan sidde/ligge her… :-(

  • Svar
    Hanne
    23. oktober 2006 at 20:40

    – Tak for svaret – Det var hvad jeg frygtede!
    Hvad gør I så, når han skal køres en tur i det fri?

  • Svar
    Lotte
    23. oktober 2006 at 20:40

    Jeg stemmer ikke med koret :-(

    Jeg stemmer for at de skal have TÆSK !! Dem som ikke reagerer. Det inkluderer også Jer. Beklager.

    Den mand(sling) der lavede stolen og “glemte” alt da pengene var kommet, han skal på skafottet, den sagsbehandler der ikke reagerer skal have læst og påtalt og mere af samme skuffe.

    Din historie irriterer mig, det er SPILD af kræfter, det er synd for alle og den “lort” som tilhører JER er den der smager af AL for lang tålmodighed. Jeg FATTER Jer ikke :-(
    Jeg havde ristet dem over sagte ild, det kan jeg godt love dig.

    Æv.

    L

    Ps. nåe jo, når man kan skrive som du kan her, så kan man også publicere så det kommer endnu flere til gode. Det handler om nærhed. Se DEN del af historien er universel og rækker LANGT ud over Alexander og jeres familie. Måske den vigtigtste historie af dem alle.

  • Svar
    Irene
    23. oktober 2006 at 20:32

    Knus!

  • Svar
    Anne Lindholt Ottosen
    23. oktober 2006 at 20:26

    Jeg kan kun stemme med i koret.

    Men jeg kan se, at han har Dolph hængende – måtte han være til stor inspiration for tiden!

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    23. oktober 2006 at 20:13

    Tak for alle jeres kommentarer. De flytter ikke min virkelighed, men de varmer, så tusinde tak for dem :-)

    Omkring turen til København, så var vi så heldige, at Alexanders tryksår på siden af ryggen helede og han derfor var i stand til, at sidde i sit bilsæde på turen over. Siden har han i stedet erhvervet sig et par nye. To på fødderne (fodsparken er for kort) og et nyt på siden af ryggen, fordi han, for at kompensere for fødderne, rykker sig ud til den ene side.

    Stolen fungerer på trods af sit groteske udseende. Den ligner noget, der er løgn, men den fungerer. Det eneste som holder den sammen, er en skrue fundet ude i værktøjskassen og derfor er stolen ikke længere så stabil, så den kan tåle bare de mindste bump, hvorfor den udelukkende egner sig til indendørs brug. Den er forøvrigt også så grim, så han ganske enkelt ikke skal udsættes for andres undrende blikke, når han benytter den. Dem får han rigelig af i forvejen og de skal helst komme fordi han er anderledes (og naturligvis toplækker) og ikke fordi hans køretøj ligner noget, som er hentet i det tidligere Rumænien.

    Stolen er Alexanders eneste alternativ til et liv liggende i sengen på hans værelse, så han bruger den i mange timer hver dag, Hanne. Han/vi har ingen alternativer udover sengen, som han i forvejen tilbringer en stor del af sin tid i lige nu, så vi prøver at afbalancere timerne, så de fordeles rimeligt mellem stolen og sengen. Det er ikke nogen skovtur for sønnike, men på trods af alle de her forhindringer bevarer han for det meste sit gå-på-mod, så jeg må hellere se af at få genfundet mit… ;-)

  • Svar
    Mia
    23. oktober 2006 at 20:11

    Nej, nej, nej hvor er det skingrende vanvittigt at se den stol. Og hvor er det bare uværdigt.
    Tænk sig, her overvejer man at flytte til fastlandet og finde en god, stabil kommune i stedet for det pressede københavner-ræs for vores handicappede datter…æææh, nej tak – dårlig reklame!! kan du godt hilse ergoterapeut/sagsbehandler at sige…
    Vi har oplevet langsommelig “sagsbehandling” på egen krop og hørt de værste historier. Men det her tager prisen. Desværre.
    I er hverdagens helte og Alexander er en supermand!

  • Svar
    marit
    23. oktober 2006 at 19:39

    Hils din tapre dreng og si at oppe i Norge er vi en familie som synes han er en supermann! ( Det må han være for å holde ut noe sånt!)

    Du Liselotte behøver til en god, gammeldags husmorferie, men det gjør vel egentlig hele familien?
    Skulle et opphold i Norge friste, er du velkommen når som helst. Vi kjenner ikke hverandre, men det går det an å gjøre noe med. Og her har vi frisk havluft, masser av god mat og vin, og et atelier til å boltre seg på.

    Inntil da, sender jeg alle de positive tankene jeg kan!!

  • Svar
    Lene
    23. oktober 2006 at 19:29

    Kære Liselotte. Du er ferm med et kamera, men du er også fantastisk til at sætte ord på jeres situation,. Ligesom så mange andre her på siden, så ville jeg ønske, at du sendte dette indlæg til sagsbehandleren, og hvis du ikke orker det, så få en du stoler på til at sende det. Det ER ikke i orden det her. Varme tanker sendes herfra

  • Svar
    Frederikke
    23. oktober 2006 at 19:22

    Det gør mig ondt.

  • Svar
    Nadia
    23. oktober 2006 at 19:09

    Jeg blev mildt talt chockret da jeg så stolen, det er noget der ligner fra et ekstremt øst-fattigt land, og ikke velfærdes Danmark.
    Jeg forstår ikke, at sagsbehandleren, kan sige “I klarer jer nok” for så burde du vise hende stolen (billedet).

    Jeg finder det dybt UMENNESKELIGT, og et direkte brud på menneskerettighederne her i Danmark.
    Jeg ved at du ingen energi har og alle batteriene flade, så burde vi andre med din tilladelse hjælpe med at råbe op.. for at vi kan UNDGÅ at dette også sker for andre (får en stol som hans).

    Jeg er forarget, flov.. vred over dagens Danmark, når vi snakker om hvor godt vi har det…
    Dit indlæg var virkelig en “eye-opner”.

  • Svar
    Gitte
    23. oktober 2006 at 19:04

    Liselotte…. du siger lige til, hvis der er noget, jeg kan hjælpe med – og du ved, hvad jeg tænker på.

    For fanden da :-(

  • Svar
    Tina
    23. oktober 2006 at 18:55

    For fanden da, jeg bliver så vred og kan sagtens føle jeres afmagt.
    Her bliver der brugt millioner af kroner på alverdens latterlige ting i vores land, men at skaffe nogle ordentlige forhold for mennesker i jeres situation er en umulighed. Det gør mig rasende……
    Dit indlæg gjorde virkelig ondt, det stak dybere end i hjertet.
    Du burde sende både indlæg og billede en tur til Christiansborg!

    Det er godt at I allesammen er nogen “overlevere”.

  • Svar
    Kamilla
    23. oktober 2006 at 18:49

    Det værste jeg ved, er når verdenen er ond ved mennesker som er gode.

    Liselotte – Du og dine elskede har ikke fortjent hvad der bliver tilbudt jer. I passer jeres søn selv, hvilket er en tung byrde, der samtidig giver glæde og lykke, men det gør ondt på mig, når i giver, men ikke modtager.

    Jeg tænker på jer og ville ønske der var noget jeg kunne gøre, men jeg tror at hvis der skal råbes til “go aften danmark”, BT, eller et andet medie, så er det dine ord de kan bruge. Desuden er det ikke mig, der skal bestemme om du og din familie skal udstilles på den måde, for så er det lige pludselig ikke så meget på dine præmisser længere.
    Men jeg tror du ville blive hørt, hvis du råbte.

    Kærlige tanker og knus
    Kamilla

  • Svar
    Hanne
    23. oktober 2006 at 18:44

    Liselotte, hvor lang tid er det meningen, at Alexander skal sidde i den” stol” om dagen (undskyld, den grove “humor”, men det ligner et afstraffelsesredskab!? (Det er muligt du skrevet om det før, jeg kan ikke lige huske det?)

    Vi andre der kan gå/stå op og aflaste os selv fra en ubekvem stilling kunne garanteret ikke holde ud at sidde i den et kvarter! Uhyggeligt!

    Jeg venter i “spænding” på svaret?

  • Svar
    susling
    23. oktober 2006 at 18:29

    Hov undskyld manglede lige tilføjelsen: Med hjul og trisser? Gaffatape og gåpåmod?
    Den stol ligner jo noget fra et rumænsk børnehjem!

  • Svar
    susling
    23. oktober 2006 at 18:27

    Ikke fordi jeg skal vade i det…Jeg ved om nogen, hvordan man kan havne i fuldstændig groteske livssituationer, der trækker søm ud, så man næsten ikke tror man kan rykke en tomme mere før man skvatter håbløst om af mental og håbløs udmattelse. Men jeg bliver alligevel nød til at spørge: Hvordan fanden kom I så til København?

  • Svar
    unsent
    23. oktober 2006 at 18:25

    Jeg sidder lige og koger. Det er fandme bare ikke i orden! Den stakkels dreng. Ingen burde være tvunget til at være i den situation I er i. Bureaukrati når det er aller-allerværst gør mig virkelig gal og det er simpelthen utilstedeligt. Hvor fanden er de offentlige instanser når man virkelig, virkelig har brug for dem? Jeg tænker på jer og håber det går over. Imens kan du trøste dig med at I kan grine sammen. Så længe man kan det, kan man meget

  • Svar
    Mette
    23. oktober 2006 at 18:25

    Det er svært at forestille sig noget værre, end at se sit barn lide uden at kunne ændre det her og nu. Jeg krydser alt, hvad der krydses kan for, at der sker noget i en fart, så I alle 4 kan få en hverdag, der kan fungere.

    Mange tanker
    Mette G.

  • Svar
    Solveig
    23. oktober 2006 at 18:16

    Uh!!! Det giver helt kuldegysninger.

    Mange tanker til jer

  • Svar
    Anette
    23. oktober 2006 at 18:07

    Jeg bliver også rigtig harm når jeg læser dit indlæg. Harm over at sådan noget kan ske i “velfærdsDanmark” med de tårnhøje skatter vi betaler!
    Det kan simpelthen ikke være rigtigt!

    Jeg håber at hele Jeres familie må komme igennem krisen og ud på den anden side med humøret og håbet i behold og jeg sender Jer allesammen optimistiske tanker :-)

    Har du overvejet at sende dit indlæg til Ekstra Bladet eller til din kommune? Det er godt skrevet og kunne måske råbe nogle relevante personer op :-)

  • Svar
    Ella
    23. oktober 2006 at 18:01

    Åhhh Liselotte, det her er så urimeligt. Din beskrivelse af, hvordan jeres situation er går lige i hjertet. Og det er jeg sikker på, at den vil gøre ved alle de mennesker, der bare er i besiddelse af en lille smule indlevelsesevne og fantasi, så de er i stand til at forestille sig, hvor rædselsfuldt I har det.

    Godt i det mindste at der sker lidt, men det er alt for sent, de kommer i omdrejninger.

    Jeg ved jo, at der er så mange ressourcer hos jer, jeg har set Kenneth knokle en ulige kamp, med umulige hjælpemidler og et sygt barn og jeg har set den store kærlighed der er imellem de to. Jeg har set Alexander forsøge at få det bedste ud af det, og set at Oline gør hvad hun kan, og jeg har set dig forsøge at få humør, kærlighed og oplevelser ind i huset. Men jeg ved også, at nu er det simpelthen nok!

    Gid jeg kunne hjælpe.

  • Svar
    Anne Stange
    23. oktober 2006 at 18:01

    Mange tanker og andet varmt :-)

  • Liselotte
    Svar
    Liselotte
    23. oktober 2006 at 17:51

    Vi har ikke alternative ståpladser, Tina – ellers lover jeg dig, at vi var rendt derover, for alle andre steder end her, ville være bedre ;-)

  • Svar
    Tina
    23. oktober 2006 at 17:48

    Uh jeg får ondt helt ind i sjælen af at læse din beretning. Sender de varmeste tanker til dig og hele din familie og håber at det der er blevet mere klarhed over, giver jer det overskud der skal til at stå der hvor i står i livet.

  • Tak for at du gør det endnu sjovere at læse med herinde :-)