29

Der kom en e-mail

En kvinde har været forbi Alexanders hjemmeside og sender efterfølgende en e-mail med bl.a. følgende indhold…

Jeg er netop i denne uge på mit 5. kursus i ABR i Hvidovre hos ABR Belgien. Da jeg kom hjem fra dagens kursus var din hjemmeside nævnt på Hjernebarnets chat, som en god hjemmeside, der er værd at besøge – og det er grunden til at jeg kiggede på den. Jeg må indrømme, at jeg tror, at ABR kan være noget for dig. ABR er en blid massageteknik, der opbygge kroppens muskler, knogler, bindevæv mv, samt kroppens funktioner.

Vi har selv trænet XXXXX efter ABR-metoden i lidt over et år nu. I dette år er XXXXX forvandlet fra at være en dukke uden særlig mimik og kontakt, til at blive et levende barn, der kan sparke, løfte hovedet, rulle fra side til ryg og ryg til side – og MANGE andre synlige fremskridt.

Jeg har jævnlig kontakt med 20 andre danske familier, der træner efter ABR-metoden, og jeg må indrømme at jeg bliver rørt, når jeg ser dem – rørt over alle de fremskridt disse børn får. Synlige, jævnlige og store fremskridt :o)

Jeg synes bare at jeg ville nævne det – jeg håber ikke at jeg har blandet mig for meget.

Jo, vel har du blandet dig for meget, for jeg, Alexanders mor, er noget SÅ træt af, at ingen af jer Doman-, ABR– og Petö-forældre forholder jer spor kritiske til det faktum, at I lader jer forvandle til semiprofessionelle behandlere i stedet for at være forældre.

Bemærk venligst, at jeg ikke stiller spørgsmålstegn ved behandlingsformerne, men ved det faktum, at I ender med at være behandlere for jeres egne børn. Vi har selv gode erfaringer med nogle af metoderne, så det er ikke der min sko trykker…

Jeg er SÅ træt af, at I aldrig ulejliger jer med at forholde jer til det faktum, at de søskende der måtte findes i en familie med et multihandicappet barn, hver evige eneste dag lever med, at skulle tilsidesætte egne behov til fordel for en bror eller søsters uopsættelige behov for madning, bleskift, badning eller andre af de mange daglige pligter der påhviler os i forvejen.

I synes til gengæld, at det er i orden, at give dem endnu mere grund til at udsætte egne behov, fordi I bruger jeres energi på at agere behandlere i eget hjem. I synes til gengæld, at det er i orden, at I bruger masser af energi på det handicappede barn.

Det er jeres behov.

Jeg kan sagtens genkende det behov. Behovet for at gøre en forskel. Behovet for at kunne håbe på en mirakuløs bedring. Behovet for aktivt at gøre en indsats i forhold til den livssituation I er blevet sat i, men…

Jeg er mor og jeg vil have lov til at være mor.

Jeg ved godt, at alle disse metoder hjælper. Jeg ved godt, at børnene gør fremskridt. Jeg ved godt, at indsatsen oftest ikke er forgæves, men helt ærligt; prisen er alt for høj.

Prisen er alt for høj, når jeg tænker på, at der er liv, som ikke leves. Når jeg tænker på, at der er hverdage, som er så fyldt af træning (som helt sikkert føles meningsfyldt), at der ikke er overskud til ret meget andet.
Når jeg tænker på, at der er år, som bruges på at behandle i stedet for at grine, lege, kede sig, slappe af, læse bøger eller gå i biografen, forfølge en voksendrøm, få en karriere og en meningsfyldt tilværelse uden at det nødvendigvis drejer sig om det handicappede barn.

Prisen er alt for høj, når jeg tænker på, at der er søskende, som må vokse op med bevidstheden om, at deres handicappede søskendes træning altid kommer i første række. Når de hver eneste dag må leve med, at skulle finde tålmodigheden frem, fordi der aldrig helt er tid nok eller mulighed for at forfølge de ting, de har lyst til.

Er man god til at kompensere for alt det jeg nævner ovenfor, er man til gengæld nødt til at tilsidesætte egne behov og det synes jeg heller ikke er i orden.

Jeg synes nemlig, at alle mennesker har ret til et liv med indhold. Et liv med kvalitet og ikke et liv, som i sidste ende blev en ofring af alle drømmene på det alter der hedder “vi gjorde i hvert fald alt hvad vi kunne for ham og så kostede det da godt nok…”, fuldfør selv sætningen med karrieren, drømmene, livsglæden, energien eller hvad der nu passer bedst på jeres familie, for jeg er sikker på, at der er en pris at betale. Det er der herhjemme og vi har endda valgt meget bevidst, at vi ikke vil agere behandlere, men have lov til at være Alexanders far og mor. Alligevel koster det så rigeligt.

Min påstand er, at jeres behov for at behandle i den udstrækning nogle af disse “retninger” fordrer, er en virkelighedsflugt. At det er jeres behov, fordi det fritager jer for at forholde jer til, at livet ikke blev, som I havde drømt om. At I landede i Holland i stedet for i Italien.

Måske er jeres påstand så, at jeg er nydelsessyg og ikke tager ansvar, men til gengæld har jeg gjort mig den ulejlighed, at overveje konsekvenserne af alle disse behandlingsmetoder og jeg har fundet prisen alt for høj. Når jeg diskuterer det her med de af jer, jeg har været i nærkontakt med, viser det sig ofte, at I slet ikke har lyst til overveje hvad prisen ender med at være for jeres engagement. Det er angstprovokerende og sørgeligt.

Jeg er fuld af beundring over jeres vedholdenhed, men mit hjerte græder alligevel for jer og for jeres familie, som betaler en meget høj pris, for noget jeg hverken kan eller vil påtage mig, nemlig at tilsidesætte alt til fordel for at blive behandler og dermed tage ansvaret for om mit barn udvikler sig optimalt eller ej.

Jeg bruger gerne energi på at arbejde for bedre behandling til vores handicappede børn. Jeg arbejder gerne på at give os forældre bedre vilkår, fordi vi alle ender med at betale en vældig høj pris, alene for at være forældre til et handicappet barn. Jeg arbejder gerne på alle de ting, men én ting vil jeg have lov til og det er at være mor til et barn, som så tilfældigvis er kommet ind i verden som handicappet.

Bare have lov til at være mor…

Du vil sikkert også kunne lide