Mor bli’r tr?t. Mor bli’r rigtigt tr?t, n?r s?nnike har v?ret til narkotisk tandudtr?kning. Ikke at der er nogen grund til at jeg skulle blive tr?t, men det g?r jeg.
Ansp?ndt har jeg ventet hele formiddagen p? at h?re nyt og endelig, i eftermiddag, kunne jeg ved selvsyn konstatere, at han efter omst?ndighederne har det godt. Han bl?der kun lidt i ny og n?, men er ellers ved v?ldig godt mod.
Det er nu heller ikke hverken f?rste eller sidste gang jeg skal igennem narkose-bed?vet barn. Det er jeg med mellemrum, men jeg oplever ogs?, at mit barn bliver svagere og svagere, s? risikoen forbundet med s?dan en omgang bliver konstant st?rre.
N?r det s? er g?et godt, bliver jeg tr?t. Falder sammen som en karklud og det kan sikkert ikke v?re anderledes.
Jeg oversatte engang en amerikansk kvindes fors?g p? at beskrive livet som for?lder til et handicappet barn. Umiddelbart kan det lyde som en klagesang, men det er det ikke. Det er virkeligheden og som s?dan skal det ogs? bare l?ses. M?ske, bare m?ske, er der nogle, som finder en anden og ny forst?else. Det l?d s?dan her:
Hvor er for?ldrene?
De sidder ved telefonen for at tale med l?ger og hospitaler. De k?mper med bevillinger til hj?lpemidler, medicin og dagtilbud.
De sidder begravede under dynger af papirer og pr?ver at forst? hvorfor deres barn ikke kan f? de optimale opv?kstbetingelser.
Hvor er for?ldrene?
De er derhjemme. I gang med at skifte ble p? deres 15 ?r gamle s?n, eller i gang med at l?fte deres 50 kg tunge datter over p? toilettet.
De bruger 1 time p? hvert m?ltid med at made et barn som ikke kan tygge, eller de sidder langsomt og omhyggeligt og mader deres barn gennem en sonde.
De administrerer medicin, fornyr sonder og skifter tomme iltflasker ud.
Hvor er for?ldrene?
De sidder, med sorte rande under ?jnene og udmattede, i hospitalernes venterum og venter p? svarene p? pr?ver som skal fort?lle om det er nu de mister, eller om deres barn endnu en gang klarer sig igennem.
De sidder, t?lmodigt, p? hospitalernes opv?gningsstuer mens deres barn endnu en gang kommer ud af narkosen efter endnu en operation, som skulle forl?nge sener, rette ryggen ud eller helbrede et svigtende indre organ.
Hvor er for?ldrene?
De sover i skift fordi deres barn ikke sover mere end 2 eller 3 timer om natten og har brug for konstant overv?gning for ikke at skade enten sig selv eller resten af familien.
De sidder derhjemme med deres barn fordi familie og venner enten er for overv?ldede eller uvillige til at hj?lpe eller forst?.
Hvor er for?ldrene?
De pr?ver at bruge kvalitetstid sammen med deres ikke-handicappede b?rn, mens de pr?ver at g?re godt for den ekstra tid og indsats som er n?dvendig for at give deres handicappede barn livskvalitet.
De k?mper for at holde sammen p? deres ?gteskab, fordi modgang og angst ikke altid knytter folk t?ttere sammen.
Nogen gange er det en enlig for?lder som g?r alt det alene.
Hvor er for?ldrene?
De pr?ver at overleve i et samfund som ikke altid tilgodeser handicappede b?rn, men kr?ver en ekstraordin?r indsats af for?ldrene.
De pr?ver at glemme deres knuste dr?mme og skabe et anderledes, men godt liv sammen med deres b?rn og familie.
De har travlt? med at overleve?
6 kommentarer
Liselotte
8. april 2005 at 11:34Ja, det digt er ogs? v?ldigt beskrivende for hvordan det er pludselig at st? med et helt andet barn end forventet. Jeg kender det ganske udm?rket :-)
Fr. M?ller
8. april 2005 at 11:28Det er smukt formuleret. Fik mig til at t?nke p? “Velkommen til Holland”, som jeg engang fik af en pige, der fuldkommen uventet fik en datter med Down’s Syndrom.
Digtet handler kort fortalt om at have planlagt en dr?mmerejse til Italien – st? ud af flyet og opdage, at man i stedet er kommet til Holland. Dern?st opdage, at der ogs? er dejligt i Holland – bare p? en anden m?de.
Liselotte
8. april 2005 at 07:34Han var forbavsende frisk til morgen og er faktisk ude at k?re med far lige nu. Han kan det hele p? den halve tid… siger han ;-)
Yrsa
8. april 2005 at 07:01Jeg tror faktisk det var mig som i sin tid havde fundet denne historie p? en amerikansk hjememside om Angelman syndrom og jeg husker s? godt at du oversatte den.
Havde nogen spurgt mig for 10 ?r siden om jeg kunne klare at have et handicappet barn havde jeg nok sagt NEJ, men man kan meget mere end man tror. Men den s?tning der rammer mig mest og som jeg til stadighed f?r er: “Har I ham hjemme ?” Ja for han er da min s?n og selvom det er utrolig h?rdt nogle gange (ogs? for hans mindre s?stre) s? har vi ham hjemme s? l?nge gl?derne er st?rre end besv?rlighederne og han har givet os en indsigt i livet som jeg ikke i dag ville v?re foruden.
Jeg forst?r godt du er tr?t Liselotte – det er s? h?rdt at have et barn i narkose ogs? tror jeg selvom de er helt normale og din s?n bliver som du siger svagere for hver gang. Jeg f?ler med dig og ?nsker dig en dejlig week-end med forh?bentlig et nyt skud energi, n?r han er frisk igen.
Liselotte
7. april 2005 at 18:52Det er jo komplet umuligt at give dig et svar p? hvor meget man skal k?mpe. Det vil INGEN kunne give dig, for det er individuelt og bestemt af en hel masse ting, som ingen er i stand til at tage h?jde for p? forh?nd…
Den slags besluttes n?r det er aktuelt og ikke f?r, tror jeg… :-)
Anja
7. april 2005 at 18:48Det ramte mig lige i hjertekulen! ?h Liselotte! Utroligt hvad man kan klare, n?r man skal. Jeg kan ikke lade v?re med at sp?rge, jeg spekulerede bare, trods at jeg ved – at jeg aldrig selv i situationen ville stille sp?rgsm?let.. eller ville jeg? Har barnet gl?de af, at omst?ndighederne er s?dan? Naturligvis elsker man sit barn og b?rer det p? h?nder, men skal man over, hvor man skal v?gte, hvor meget der skal g?res? Jeg sp?rger bare, for det bliver uv?gerligt aktuelt – ligesom man ogs? altid tvinges til at v?lge det ene eller det andet. Fantastisk som man altid v?lger at k?mpe! Og hvor er det godt! For det er der mange, der nyder af – ogs? jeg selv! Tak for at der findes for?ldre som du og jeg – og s? mine for?ldre ;)