Mine to b?rn er lige s? forskellige som dag og nat. Det er to helt forskellige temperamenter, som kommer til udtryk og skal jeg sige noget om det, er de to temperamenter vist fordelt ganske godt, set i lyset af mit ?ldste barn og hans livs udfordringer.
Alexander & Oline – et badekar er ogs? godt at dele…
Alexander viste sig hurtigt at v?re et t?lmodigt barn. Et barn med brug for adstadighed, ro og sm? pauser fra livets hektiske p?tr?ngenhed. Han har altid taget de pauser. Jeg genkender s? meget af mig selv, n?r jeg ser p? ham. N?dvendigheden af at tr?kke sig tilbage, n?r verden bliver for rodet, larmende eller hektisk er et af hans mest udtalte karaktertr?k, men det er, som n?sten alting er, parret med det modsatte. Den fandenivoldske lyst til at m?rke at han lever, kommer ogs? til udtryk i alt hvad han foretager sig.
Alexander elsker alt det vilde. Alexander elsker, n?r han kan m?rke, at han har en krop. N?r hans sanser udfordres, lever han og snakker vi om forlystelser, kan de eksempelvist ikke blive vilde nok. Han kan lide, at kroppen involveres, n?r livet skal leves. Han kan lide at musikken er s? h?j s? resonansen kildrer hans indvolde.
Alexander er en ung mand med hjertet p? rette sted. Han er et venligt menneske. Han er utrolig afholdt, hvor han kommer frem. Han er blid og t?nksom. Han har humor og er verdens st?rste drillepind.
Hans lune er sagnomspunden og vi holder alle allermest af ham, n?r han smiler sit sk?ve smil, mens han tager fusen p? os. N?r han lader som om anfald har gjort ham helt ude af stand til at svare p? sp?rgsm?l om hvorfor han ikke er i gang med at hj?lpe s?ster med at b?re af bordet eller n?r han lader som om, at han ikke forst?r hvad folk siger, for s? at vende hovedet den anden vej og grine lusket.
Alexander er et af de mest t?lmodige mennesker jeg kender. Om det er af n?dvendighed eller medf?dt, skal jeg ikke kunne sige, men det er en egenskab, som er god at have, n?r man konstant er afh?ngig af andre mennesker og deres mulighed for at hj?lpe. Han kan bede om noget for s? at acceptere ? gang p? gang, at han er n?dt til at vente. Han har altid haft det s?dan. Han har aldrig skreget af raseri eller gr?dt af frustration. Han har ventet. T?lmodigt.
Alexander er ogs? et af de tapreste mennesker jeg kender. Han indtager verden med en beundringsv?rdig erkendelse af, at den for ham inkluderer perioder, som ikke er s?rligt pr?get af kvalitet. Perioder, som inkluderer sygdom, operationer og efterf?lgende smerter. Alt sammen noget han udholder. Ikke uden at v?re ked af det, for s?dan er livet ogs?. Nogle gange g?r det s? ondt, s? man er n?dt til at reagere, men han accepterer, at det er s?dan. At han i perioder af sit liv, er n?dt til at udholde ting, som andre ikke skal. Han er beundret b?de af sine for?ldre, men ogs? af andre omkring ham, fordi han altid, efter en forklaring, tappert udholder smerter og ubehag.
Han lever hver eneste dag med, at hans kommunikation aldrig nogensinde bliver ligev?rdig. Han m? hver dag i sit liv sidde som passiv tilskuer, n?r andre mestrer at samtale flydende, for hans ekspressive sprog (hans talemaskine) er for begr?nset til at yde hans intellekt retf?rdighed. Han m?des konstant af mennesker, som ikke har tiden til samtale, for det kr?ver tid og t?lmodighed, at kommunikere ud fra ganske f? begreber, som omhyggeligt skal defineres ved hj?lp af ganske sm? tegn fra Alexander. Han lever med, at mennesker m?der ham med en meget lav forventning til hans intellekt alene fordi han sidder i k?restol, savler og ikke kan tale.
Han forst?r ALT.
Alexander er en smuk ung mand med spirende oversk?g. Han ved godt, at han er smuk. Hans mor fort?ller ham det hele tiden, men han har ogs? en del beundrere og endda rivalinder, som sl?s for hans k?rlighed og han elsker det! Han nyder, at de er vilde med ham. Han elsker, n?r pigerne tr?kker af sted med ham, for at f? alenetid uden andres indblanding.
Om han har v?ret forelsket? Jeg ved det ikke, for han n?gter, men jeg er nu ikke sikker. Der er meget jeg ikke er sikker p? og om hans fremtid vil jeg n?dig sp?, men ?n ting er sikker. Den unge mand skal nok f? sig en k?reste og det passer ham fortrinligt at v?re efterspurgt og jaget vildt.
Alexander er underlagt en krop, som ikke vil, som han vil. Den bestemmer en uhyggelig stor del af hans livsforl?b for ham. Den har allerede nu sat sig p? det meste af resten af hans liv, fordi den vil kr?ve en hel masse foranstaltninger, som altid vil st? som en massiv mur mellem ham og hans ?nsker, men fordi han er begavet med det sind jeg s? fattigt har pr?vet at beskrive, vil han alligevel form? at f? masser af kvalitet og livsgl?de p? trods af forhindringer. Forhindringer, som ind imellem kan synes umulige at besejre, men intet er umuligt for den, som venter t?lmodigt og det g?r han…
Han er mit smertensbarn. Min livslange sorg. Min helt. Han er totalt sej!
18 kommentarer
Nick
22. oktober 2005 at 08:47Jeg mangler ord… det er bare s? smukt, Liselotte.
Nick
22. oktober 2005 at 00:27Ja, det er vigtigt at kune/turde sige ting h?jt og ligeud. Og jeg hverken kan eller vil hykle, at handicaps ikke sommetider v?kker min spontane afsky! Tak for, at her er plads.
For det plejer jo at g? over, n?r man (jeg) l?rer mennesket med/bag handicappet at kende. Men s? langt n?r vi ikke altid…
Nick
21. oktober 2005 at 23:48Fr. M?ller – jeg har aldrig nogensinde forventet andet af de, som m?der Alexander, end respekten for ham, som menneske. Den har de allerfleste :-)
Jeg ved, at det kan v?re utrolig sv?rt at finde ud af hvordan man tackler mennesker, som er anderledes end det vante og jeg har ingen forventninger om, at folk skal vide hvordan de kan omg?s min s?n.
Jeg ved, at jeg ofte m? fungere som katalysator for det samv?r. Det er min pligt, men ogs? min gl?de, at kunne fungere s?dan, for det giver alle parter oplevelser, ?jen?bnere, horisontudvidelser og andet, som med fordel kan optages p? vejen gennem livet – ogs? og ikke mindst Alexander f?r alt det ;-)
Jeg har fuld forst?else for, at man kan finde det ul?kkert eller kvalmt at se p? et menneske som savler eller ikke er i stand til at spise uden at spilde. Jeg kan sagtens h?ndtere, at man har det s?dan i forhold til min s?n. Det er i orden med mig. Man m? faktisk gerne sige det. H?jt. S? vi undg?r kedelige situationer, n?r vi skal spise – s? hellere placere g?st og s?nnike p? samme side, s? de begge f?r en god oplevelse.
Jeg kan indlysende nok sagtens h?ndtere det i forhold til min s?n – han er jo min og ikke det mindste ul?kker, men… jeg kan alts? sagtens se et andet barn, som g?r det samme – og synes det er ul?kkert. Det kan jeg sagtens! Derfor kan jeg ogs? finde plads til, at der er masser af mennesker som finder det ul?kkert, men gid de turde sige det…
Jeg har fuld forst?else for, at man finder det akavet og sv?rt, at vide hvordan man skal omg?s Alexander. Jeg bliver aldrig ked af det eller vred, hvis jeg kan m?rke, at den grundl?ggende respekt er til stede.
Vi er gode til at afmystificere tingene og vi ved godt, at langt st?rstedelen af befolkningen ikke har erfaringer med mennesker med handicap, s? der er lang snor og masser af plads til at blive klogere – og s? bider hverken Alexander eller hans familie – til geng?ld svarer vi gerne p? sp?rgsm?l :-)
splejsen
21. oktober 2005 at 23:45Liselotte, dine b?rn er smukke, dit moderhjerte str?ler af varme og k?rlighed! Tak fordi du deler!
splejsen
21. oktober 2005 at 23:23Liselotte – du g?r i hvert fald mig klogere p? mange ting, n?r du fort?ller om livet med Alexander. N?r jeg m?der “b?rn som ham” (generalisering med vilje – jeg ved godt, at handicappede er lige s? forskellige som mennesker i det hele taget er – det er bar “os”, der opfatter “dem” som en slags gr? masse…) – ved jeg tit for lidt om, hvordan jeg skal opf?re mig.
Har selvf?lgelig med tiden l?rt – ikke mindst af en pragtfuld dreng med Down’s Syndrom, at jeg sgu bare skal – v?re mig selv. Det kan bare v?re sv?rt, hvis f.eks. spasmer g?r mig forskr?kket, eller jeg – ?rligt og redeligt – m? k?mpe for at skjule min v?mmelse ved, at den handicappede savler.
Ved at fort?lle om din dejlige s?n tvinger du mig til at se mine egne fordomme lige i ?jnene – arbejde med dem. For jeg kan ikke g?re for, at jeg ofte “skr?mmes” af handicap! Nok mest, fordi jeg ikke kan finde ud af – bare at v?re mig selv s?…
splejsen
21. oktober 2005 at 22:55Tak for alle jeres fine kommentarer. De varmer :-)
splejsen
21. oktober 2005 at 22:12:-)
splejsen
21. oktober 2005 at 21:33Det var en meget smuk og varm beretning du har skrevet om din s?n. Han kan v?re stolt af dig.
Hilsen Bent
splejsen
21. oktober 2005 at 21:15K?reste Liselotte!
Endelig har jeg tid til at s?tte mig ned og fordybe mig; din side bliver den f?rste og opdager pludselig, hvor s?rbar jeg er; opdager hvor skr?beligt livet er og hvordan vi hver i s?r overlever de mest s?lsomme aspekter.
P? mange omr?der er vores liv s? ens og alligevel s? forskelligt og langt fra hinanden ? og jeg har sagt det f?r; ind imellem glemmer jeg, at Alexander ikke er s? som b?rn er flest… her til aften mindede du mig atter om det og det gl?der mig. Han er fuld af liv; jeg er slet ikke i tvivl ? men mere end det… for jeg f?r ogs? muligheden for at spejle br?kdele af mit eget liv med alt hvad der p? ?n gang er godt og skidt.
T?rerne f?r frit l?b; det tr?nger de faktisk til og alt i mens jeg l?fter Gustav t?t ind til mig, s? sender jeg en varm tanke til min datter.
Lige pr?cist det indl?g var s? ganske specielt. Tak!
splejsen
21. oktober 2005 at 15:56Liselotte, en meget meget flot og smuk fort?lling og beskrivelse af og om din Alexander:-)
splejsen
21. oktober 2005 at 14:34Sikke en k?rlighedserkl?ring, een der trak t?rer. De f? gange jeg har talt med et handikappet barn, har jeg f?et mere end jeg forventede – netop fordi ordene skal overvejes n?jes inden de med besv?r skrives. Mere end forventet fordi jeg ikke regnede med at barnet ville give sig (og mig) s? meget tid det tog – der tog jeg fejl. De f? gange jeg har m?dt handikappede b?rn, er jeg altid g?et beriget fra m?det. Jeg er ikke i tvivl om at Alexander ligner sin mor og far, men mon ikke han ogs? bare ligner sig selv, og alts? ta’r alt den tid i verden det kr?ver at snakke med et menneske.
Knus herfra til Alexander, fordi han tager sig tiden til at tale.
Lo
splejsen
21. oktober 2005 at 19:22Den trak t?rer, Liselotte! Jeg blev helt svag i koderne over dine ord. Ingen kan som du bruge ordene til s?dan at formidle k?rlighed – jeg siger at I er privilegerede og heldige at have Alexander og han er heldig at have dig – og jer! Hvor var I i det hele taget uden hinanden, for hele tiden l?rer I noget nyt – af hinanden. Det er der ikke ret mange familier, der kan bryste sig af! ;)
Liselotte
21. oktober 2005 at 14:19If?lge aboriginernes tro ligger de uf?dte b?rns sj?le rundt om i naturen og venter p?, at den helt rigtigt mor kommer forbi. Jeg kan godt forst?, Alexander valgte dig, Liselotte…
Liselotte
21. oktober 2005 at 13:3613 -med pil op! Alexander m? v?re stolt – og du har al mulig grund til ogs? at v?re det!
Liselotte
21. oktober 2005 at 11:32Hvor er det en smuk k?rlighedserkl?ring til din s?n, Liselotte :o)
Liselotte
21. oktober 2005 at 11:29Du er en smuk kvinde Liselotte, indeni.
M?ske ogs? udenp?, men der er mine erfaringer jo lidt mere begr?nsede ;o)
Liselotte
21. oktober 2005 at 10:34Tak Sara
Liselotte
21. oktober 2005 at 10:32Ord er fattige!
Min k?restes s?ster er f?dt spastiker i sv?r grad. Hun har alle dage siddet i k?restol og kan ingenting selv. End ikke drikke af et glas med suger?r. Men har man god tid og spidse ?re kan hun fort?lle en masse. Vi er begyndt at bes?ge hende alene i hendes nye ‘lejlighed’. S? er der nemlig tid til at snakke, grine, drille hinanden og spise is i et tempo hvor vi alle kan v?re med. Desv?rre er man (og ogs? vi) ellers tilb?jelig til at tale henover hovedet p? hende i st?rre forsamlinger ” Louise kan godt lide at…” blev der sagt, mens hun sad lige ved siden af. At tale kr?ver store anstrengelser for hende og bliver mest til lyde, som ogs? jeg nu kan forst?. Jeg havde det sv?rt med det i starten. M?tte jeg give hende knus? Kunne jeg give hende hagesm?k p? eller noget at drikke? Nu t?nker jeg ikke over det l?ngere. Men jeg t?nker tit p? hendes mor og den beundringsv?rdige m?de hun har tacklet situationen. Og dig liges?. Alexander er vel nok en heldig dreng, med den mor…