73

For træt…

Jeg er træt til benet for øjeblikket. Jeg er ked af det og drænet for energi, hvilket ikke er befordrende for humøret. Jeg er frustreret og jeg er vred. Jeg ønsker tilstrækkelig energi til, at finde ord, som beskriver det liv vi lever lige nu, for det er vigtigt at dokumentere, synes jeg.

Vi lever ikke. Vi overlever. Vi er i en tilstand af konstant stress og det kan umuligt være sundt. Vi er slidte og tyndhudede og hverdagen bliver derefter. Trist og grå med meget lidt overskud og vores største gave, er evnen til altid at finde lidt, at grine af. Vi kan finde lyspunkter i det mørkeste land og den gave, burde kommunen påskønne, for den er det absolut eneste, som har afholdt denne familie, fra at gå i opløsning.

Vi lever med et ungt menneske i vores familie, som er udfordret på alle områder af sit liv. Et menneske, for hvem livet er en lang kamp for at finde glæde i små ting. Han er god til det. Han er tapper, langmodig og i besiddelse af et humør, som altid finder vej gennem selv de tyndeste sprækker af øjeblikke, hvor intet gør ondt.

Han er, sammen med hans far, de to mennesker jeg beundrer mest her i verden. De gennemlever sammen et liv, som er fyldt af sorg, smerte og hårdt arbejde. De er tæt forbundet igennem deres gensidige kærlighed, men også gennem den afhængighed Alexander har til sin far. De er bundet af den kærlighed, som jeg heldigvis aldrig nogensinde behøver tvivle på, men ingen af dem lever lige nu. De overlever i et stormvejr, som kræver mere energi end de fleste andre ville kunne mønstre.

Sanders stolDe græder sammen, når Kenneth opdager endnu et tryksår, efter at have brugt 3 måneder på at pleje det forrige. De forsøger forgæves, at få kommunen i tale, fordi Alexander stadig ikke har en stol, som fungerer, men sidder i en, som allerede for 2 år siden var udskiftningsmoden og nu giver nye tryksår lige så raskt, som de gamle heler.

Billedet er af Alexanders nuværende stol. Jeg kan næsten – kun næsten – grine, når jeg ser den skændsel, som er det eneste, vi kan tilbyde ham lige nu. Den fungerer, når han monteres med sammenrullede sokker, risposer og små hjemmestrikkede opfindelser, men den giver tryksår konstant. Vi har intet alternativ, så den er blevet symbol på vores lille private helvede på jorden, selvom stolen og filosofien bag er uangribelig som sådan.

De græder sammen, når de opdager, at planen om at skulle starte i skole igen, er væltet af nye tryksår, som forhindrer, at Alexander kan komme af sted. De forsøger at forklare, at de er brugt op og har brug for hjælp, for igen at få bare en smule kvalitet i deres fælles liv. Kenneth ringer og skriver, at det er NU, hvis familien skal overleve. Han hører ingenting efterfølgende.

Familien sidder på fjerde måned hjemme, for vi har ingen mulighed for at komme ud. Alexander har ingen stol at sidde i og vores sociale liv er stort set ikke-eksisterende, med undtagelse af de venner og familien, som stadig orker at komme og være del af et liv, som ikke er sjovt lige nu. Det sidste er vi meget taknemmelige for, for friske pust i hverdagen er mere end velkomne.

I dag kom vores ergoterapeut. Hun ankom sammen med en konsulent for en større, dansk virksomhed, som har specialiseret sig i formstøbte stole.

Det er længe siden vi har set hende. Hun har nemlig ingen tid at give af. Hun har mere end almindeligt travlt og derfor ikke mulighed for de besøg, som hun ellers gerne aflægger under normale omstændigheder.

Det var godt, at hun kom. Vi er kommet et godt stykke videre og det alene fordi, vi endelig fik set hinanden i øjnene. Den slags hjælper altid, for smerte afsløres i sjælens spejl og de færreste kan sidde den slags overhørig.

På tirsdag kommer konsulenten retur. Han skal tage afstøbning af Alexander, som skal bruges til fremstilling af en ny kørestol, som overflødiggør korsettet, som har kostet så frygteligt mange tryksår og ikke mindst kasserer den stol, som ellers blev specialfremstillet tidligere, men aldrig gjort færdig og derfor er fuldstændigt ubrugelig.

Konsulenten kan ikke trylle, så udsigten er 3 måneder endnu, hvor vi er afskåret fra at deltage i andet end det, som kan foregå hjemme på matriklen. Stolen Alexander skal have kan, hvis vi er heldige, leveres inden jul, men den er i det mindste på vej. Den giver plads til at vokse, så er vi heldige lykkes det os også, at få de otte nødvendige kilo på den unge mand, så han efterfølgende kan opereres.

Alexanders gamle stol, som er helt og aldeles kassabel, giver ham nu tryksår under fødderne, fordi fodsparken er for kort. Tag et kig ind i Kenneths øjne, når han fortæller om smerten ved at tage strømperne af Alexander, kun for at opdage endnu et tryksår, som gør ondt og skal plejes samtidig med, at det fortsat skal placeres i stolen, som i første omgang er skyld i skaden, alene fordi vi ikke har andre muligheder. Jeg har set ind i de øjne og har villet gå til verdens ende for dem, men jeg havde brug for, at vores ergoterapeut gjorde det samme. Det hjalp. Det har lige været en smed her, som har kigget på stolen og er villig til at trylle med jern og svejseapparater, så fodsparken kan forlænges de 10 centimeter, som vil gøre hele forskellen. Han lover os, at der er gjort noget, inden ugens udgang.

For at aflaste Alexander, er det aftalt, at vi kan gå ud og indkøbe materialer, så vi kan sy en sækkestol, som kan give ham alternative opholdssteder herhjemme. Lige nu kan han enten sidde i den gamle stol – og få yderligere tryksår – eller ligge i sin seng, inde på værelset. Det er ikke i orden. Han får nu yderligere et sted at ligge og fordi det er en sækkestol, kan den flyttes rundt i huset. Vi valgte selv at sy den, fordi vi af erfaring ved, at der er leveringstider på den slags, som nemt kan løbe op på både to og tre uger. Det har vi ganske enkelt ikke, så Kenneth er lige kørt, for at hente materialerne og vi ved, hvad aftenen skal gå med.

Der er bestilt hospitalsseng til skolen. Den bliver leveret på torsdag. Alexander må i den kommende periode i skole med alternative placeringer, som ikke er optimale, men dog levner plads til, at han kan komme lidt hjemmefra. Han kan køres i skole af Kenneth, som kan placere ham i den gamle stol, som med lidt held kan holde ham siddende til forbi frokosten. Herefter må han enten ligge i hospitalssengen eller alternativt sidde lidt i sin nye sækkestol, som hver dag kommer med ham i skole. Han kommer, hvis vi er heldige, af sted nogle timer hver dag og bliver efterfølgende hentet af sin far. Vi kan naturligvis ikke benytte os af den ordinære bustransport, for som sagt har den unge mand ingen stol at blive fragtet i, men han kommer ud og får lidt oplevelser, som vi ikke kan tilbyde herhjemme.

Vi vil stadig være bundet til hjemmet, for vi har ingen stol, som kan fragte Alexander udenfor husets 4 vægge. Vi vil stadig ikke kunne benytte vores aflastning, fordi der ikke er en stol, så Alexander kan sidde og spise. Vi tilbyder stadig kun Alexander fattige nødløsninger, men der bliver handlet nu.

Vi tror på mødet mellem mennesker. Vi tror på vigtigheden af, at kende de mennesker, som man skal problemløse sammen med. Vi tror på, at mennesker skal kigge hinanden i øjnene, når vi skal træffe beslutninger, som uvilkårligt har betydning for andre end os selv. Herhjemme tror vi på, at et samarbejde ikke kan foregå fra et kontor inde i centrum og et hjem ude i byen. Vi mener det er essentielt, at kende hinanden og turde kigge derind, hvor livet spejles og smerten bor, for ellers kan ingen handle optimalt.

Nu venter vi spændt på, at vi får lov til at hilse på vores nye sagsbehandler, for der er sandelig nok at tage fat på i den afdeling også, men vi tror på mødet mellem mennesker.

Jeg er træt ind til benet. Jeg sidder ikke tilbage med følelsen af sejr og glæden ved handling. Dertil er jeg alt for træt. Jeg magter ikke engang at føle lettelse. Jeg er drænet for al energi og venter kun på, at der igen bliver opholdsvejr længe nok til, at jeg når at trække vejret helt ned i maven, hvor det rettelig hører hjemme. Det er ikke i orden, at jeg har det sådan.