Et tjek hos Forsyningsvirksomhederne viser, at vores forbrug er faldet med 86%.
Det er så meget, at det naturligt nok vækker undren, men ikke her. Vi vidste godt, at Alexander kostede energi på mere end en front.
Et liv med mange fysiske udfordringer fordrede meget energi, for der skulle være tilstrækkeligt varmt til en udsat krop, som ikke selv var i stand til at temperaturregulere, der skulle vaskes ekstra meget tøj, klude og andet, fordi der ganske enkelt gik meget mere til, end der gør hos normale familier. De tre til fire maskiner vasketøj, jeg for mindre end et år siden havde som daglig dont, er hvad jeg vasker på ugeplan nu. Der er ikke længere en loftslift, som konstant skulle stå og lade, for at være klar til brug og sådan kunne jeg fortsætte remsen, som viser, at det ikke er for sjov, at vi altid har fastholdt, at det dyreste vi nogensinde gjorde var, da vi valgte at få børn. Vi fik et af de specielle og fordi hans liv viste sig at være helt anderledes, end det de fleste andre lever, kostede det på så utroligt mange fronter.
Mange kigger en smule skævt til de tilskud, som kan erhverves, hvis man har specielle behov. Jeg har altid syntes, at det var rimeligt, for jeg levede med et liv, som krævede så mange ekstra hensyn, at det kostede i alle livets henseender og ikke mindst økonomisk. De tilskud vi fik til blandt andet vores regning hos Forsyningsvirksomhederne dækkede end ikke en brøkdel af de udgifter vi havde, for træer vokser ikke ind i himlen og i dag fik jeg sandelig syn for sagen.
Jeg kan kun ærgre mig over, at sagsbehandlere syntes, at de ville bruge så meget energi på at prøve at barbere i de samme tilskud, så de fordrede personligt fremmøde med dokumentation for både det ene og det andet, hver eneste gang tiden til genforhandling af merudgifter kom. Vi følte hver gang, at vi sad anklaget, for at prøve på at snyde systemet. Vi skulle bruge en tid vi ikke havde på at fremskaffe dokumentation, skrive begrundelser, sværge på Bibel og Fædreland og i det hele taget investere en energi, som var meget svær at mobilisere med den hverdag vi også skulle leve i og med og når det var gjort, blev det hele alligevel fejet af bordet og så tog de den endelige beslutning om, hvad de fandt rimeligt.
Sendte jeg dem dagsaktuel dokumentation, for hvor meget vores energiforbrug er faldet, ville de arkivere det lodret, for de ønsker kun én sandhed og det er den, de selv konstruerer. De endeløs diskussioner omkring merudgifter var frugtesløse, for de var hverken til at hugge eller stikke i, men de sidste tal viser med al ønskelig tydelighed, at der aldrig nogensinde var tale om forsøg på at snyde systemet, men derimod en økonomi, som ind imellem var tyndslidt af uforudsete eller voldsomt store udgifter, som udelukkende kunne tilskrives Alexanders medfødte handicap.
Jeg kan stille sidde og føle en lettelse brede sig til hele kroppen. Jeg har ikke længere nødig at gå tiggergang. Jeg kan klare mig selv og jeg gør det. Jeg ville ønske, at det var sådan for alle mennesker. Det er ikke realistisk, men det næstbedste ville være, at de mennesker ikke behøvede ydmyge sig. At der var plads til forståelse, rummelighed og accept fremfor kassetænkning og besparelser alle de steder, hvor det gør allermest ondt. Jeg ville ønske, at Alexanders død gjorde en forskel.
Jeg lever fint uden en tredje Limfjordsforbindelse, hvis politikerne til gengæld lover, at det kommer de som trænger til gode.
31 kommentarer
Liselotte
26. oktober 2007 at 19:30Christina, min oplevelse har heldigvis været som din i størstedelen af Alexanders liv. Det var kun de sidste år, som blev meget vanskelige, når det kom til samarbejdet med vores kommune. Til gengæld skulle det også vise sig, at det var de vigtigste. Desværre.
Christina
26. oktober 2007 at 00:33Puha, hvor er det velskrevet Liselotte (og indrømmet – der går mange måneder imellem jeg skriver indlæg herinde, men jeg læser med hver eneste dag på din blog, som uden tøven er verdens bedste :-))
Jeg syntes bare jeg lige vil dele vores oplevelser med jer også – de er nemlig generelt rimelig modsat af, hvad I har været udsat for af uriemligheder, i de år I havde Alexander hos jer (og iøvrigt de urimeligheder tusindvis af familier med handicappede børn står overfor hver eneste dag).
Hos os fungerer det nemlig…. – OGSÅ efter kommunesammenlægningen, hvor vores lille hyggelige kommune pludselig kom ind under vingerne på den store stygge kommune, vi havde hørt så meget dårligt om.
Faktisk havde vi i sidste uge besøg af vores (Louises) nye sagsbehandler, hun er blevet skolepige, og er så gået over til ny sagsbehandler….. det var med bævende hjerte, vi anede ikke hvad vi var oppe imod….
Hun viste sig at være det sødeste menneske (ligesom de fleste faktisk har været i vores forløb) selvfølgelig fyldte det meget fra start, at en del af vores møde skulle handle om økonomi, bl.a. den årlige gennemgang af merudgifter og fornyelsen af min tabt arbejdesfortjeneste. (Og selvom der aldrig har været problemer med at få den fornyet, så har jeg hvert år følt det en smule ydmygende….. for i virkelighede burde systemet klappe mig på ryggen, fordi vi har valgt at have Louise boende hjemme…..)
Allerede da hun gik op af indgangen til vores hus, anede jeg, at det ville blive et godt møde – allerede da hun trykkede min hånd fornemmede jeg at hun var her i vores hus ikke kun som sagsbehandler, men også som et medmenneske.
Det viste sig at holde stik – og hun fortalte en masse om, hvor hårdt hun godt ved det er, at have et så multihandicappet barn….
Hun interesserede sig meget for hvordan vi rent psykisk klarede det, men faktisk undrede hun sig også over, at vi fik så lidt i merudgifter….. vi har INGEN hjælp fået til Louises handicapbil (udover selve beløbet det kostede at anskaffe den,. her har det gamle amt jo dækket halvedelen) og nu viser det sig, at de dæleme dækker næsten alle udgifterne – jo tak. Det ville vi RIGTIG gerne have vist dengang – for så havde vi kunnet beholde den gamle bil – det er ikke altid lige morsomt kun at have en bil, og så en stor pige i kørestol……
Vi får uden tøven dækket merforbruget i varme, vand og el, efter vi fik lavet tilbygningen til hende med bl.a. badeværelse og loftlift. Vi har fået dækket bleer fra hun var 3 år, og selvfølgelig medicin – vi har aldrig (i den gamle kommune) haft nogen som helst problemer, og har altid fået fuld opbakning, både praktisk, økonomisk (altså lige bortset fra det med bilen) og menneskeligt.
Vi har lige fået et ordentligt smæk af en strømregning, fordi Louise er blevet dårligere og bl.a har SAT-måler (iltmåler) og iltapperat kørende hver nat – den regning nappede hun da bare med, og betaler uden at kny.
Så det som jeg i virkeligheden syntes er rigtig slemt i Danmark – det er at loven ikke er lige for alle…. – for vores oplevelser gennem de sidste 5 år, både i den gamle og ny den nye storkommune – er jo helt klart at tingene for det meste fungerer rigtig godt – og hvorfor fanden gør det så ikke det over hele landet??
Det er så forbistret hårdt arbejde at have et svært handicappet barn – uagtet at man selvøflgelig elsker sine børn betingelsesløst – så hvorfor skal man så bruge sine sparsomme kræfter, på at kæmpe for ting, der er så indlysende…. hjælpemidler, boligændringer, psykologhjælp, merudgifter, TAF osv. – ting der bare er SÅ nødvendige for at både vores børn og vi som familie kan få et godt og værdigt liv – et liv der giver mening, og hvor vi som forældre kan bruge ressourcerne på at give vores unger den bedst mulige tilværelse, i stedet for at skulle stå skoleret og føle sig nedværdiget…..
Når jeg – både i denne tråd – og på Handibarn kan konstatere hvor mange steder rundt om i landet det ikke fungerer, kan jeg næsten blive helt flov over, at vi har det “så godt” – og sikke noget fis – for vi får ikke mere end nøjagtigt det vi (Louise) har brug for…..
Vores familie og venner har gennem årene allesammen mere end én gang sagt at de betaler deres skat med glæde, for nu kan de jo virkelig se, hvad den bliver brugt til….. –
Men nøj, hvor jeg bare syntes det er uretfærdigt at det tilsyneladende kun er et fåtal af familier der har det som vi…..
Mange hilsner fra Christina.
Liselotte
24. oktober 2007 at 17:24Tak Camilla og jeg fortsætter ufortrødent :-)
Camilla
24. oktober 2007 at 17:11Kære Liselotte.
Du kan være sikker på, at I gør en forskel! Mennesker som jer gør en stor forskel – nogle gange er det så svært at se, at noget gør en forskel, men der kommer altid noget ud i den anden ende. Det er bare ikke altid godt nok.. eller godt overhovedet.. Men det er ALTID et forsøg værd, og et mere og et mere.. Bliv ved – det nytter. Kommunerne er på trods af sammenlægninger, etablering af store kompetenceområder osv. som gigantiske supertankere der skal vende i et badekar – Den vender sig med tiden, men nogen drukner undervejs hvis ikke man forsøger at råbe op og gøre en forskel. Jeg vil stille mig i forreste række og lytte.
Kærlig hilsen Camilla
Liselotte
23. oktober 2007 at 13:56Ja, selvfølgelig kunne jeg overveje at gå til medierne. Lige nu mangler kræfterne, for jeg er fortsat meget ked af forløbet op til Alexanders død, men det gør ikke min harme mindre at høre, at der stadig er forældre her i kommunen, som sidder i lignende problematikker og dermed risikerer samme helvede, som det vi var igennem. Vi var igennem en rådmandssag dengang. Vi troede, at vores historie gjorde en forskel. Vi kan i dag konstatere, at den ikke ændrede en tøddel. Der skal råbes meget højt, for at blive hørt. Engang finder jeg kræfterne.
annette
23. oktober 2007 at 09:58Jeg kan ikke lade vaere med at undres over et Danmark som er saa rigt at det snart brister ikke ser det som en priviligeret pligt at tage sig af alle i samfundet, handicap eller ikke.
Jeg bor i et uland i forhold til danmark og her er det ikke nogen selvfolge at staten hjaelper, her skal der kaempes, men det skal der ogsa i DK kan jeg se? Jeg er forbavset, men det er nok stadig “survival of the fittest ” der gaelder overalt paa den planet.
Lotten
23. oktober 2007 at 09:50Igen glædes jeg over din evne til at formidle svært formidleligt stof, Liselotte. For det er dog et emne, der må gøre alle retfærdighedssøgende mennesker rygende af harme! Bureaukrati af den slags burde være kriminelt. Men hvordan værdisætter man livskvalitet for mennesker, der ikke selv har en stemme, der kan (eller vil) høres af “systemet”?
Jeg har en ven, der år efter år har været nødt til at gå gennem lignende nedværdigende sagsbehandlinger, hvor han bl.a. skulle skrive under på, at han fortsat var handicappet. Som om der pludselig ville vokse en arm eller et ben ud, hvor der aldrig nogensinde har været anlæg til det!
Som handicaphjælper er jeg også stødt på himmelråbende idioti og urimelige krav – og derfor er det så godt, at nogen skriver/råber op om det her emne.
Kunne du overveje at gå til medierne med den her historie?
Jane
23. oktober 2007 at 05:38Som du da rammer rigtig….
hvor har jeg også tit siddet foran min (børnenes) sagsbehandler og følt mig som en lille pige, der blev mistænkeliggjort i en grad jeg ikke brød mig om….
At man skulle stille med et budget hver eneste gang, der skulle ansøges om dit og dat, jamen mit budget kommer sgu da ikke andre end migselv ved….
Det er så rigtigt, at de der skal kæmpe mest for hjælpen, er dem der har allermest brug for den…
Shabby in Town
23. oktober 2007 at 02:20Det var jo lige et indlæg om mit liv og det min mand og jeg står i og det ændre sig åbentbart ikke.
Tænk hvis jeg kunne få lov til at være min søns Mor istedet for hans advokat til møder med “systemet”.
Alt er en kamp og som du skriver får vi knapt dækket 10% af de reelle udgifter. Han var 13 år da kommunen gik med til at dække hans bleer – det var dælme en stor udgift i alle de år. Først da han blev 15 år gik de med til at vi ikke skulle betale for et børnehave -daginstituionsophold (1400 kr mdr) for de dage han var på fritidshjem efter skoletid.
Al den ekstra vask jeg ahr på en 15 årig dreng der bruger ble mener kommunen ikke er anderledes end normale 15 årige.
At klage kræver bare de sidste kraftanstrengelser man har.
Luksus som kursus i kommunikation, pleje af handicappet barn, psykolog hjælp mv. er noget vi kun kan drømme om….
Mange spørg mig ofte, hvordan klare du det? at have din søn hjemme? Jamen jeg har ikke noget valg – for der er ingen andre steder, men hvis bare kommunen/staten kunne hjælpe lidt så kunne meget af min byrde afhjælpes…..
Når vi så i samme moment taler velfærdsstat og at hjælpe de svage i samfundet så syntes jeg det kan være svært at se, altså den der velfærdsstat…..
Jeg skal nok klare mig på den ene eller anden måde……. men hold kæft hvor møder jeg mange forældre til handicappet børn der er totalt brudt sammen – og så er der ikke længere tale om en familie med et handicappet barn -men om en handicappet familie.
Tak for dit bragende gode og velskrevne indlæg……….
Fr. Møller
22. oktober 2007 at 23:24Jeg havde engang en veninde, der så frygtelig gerne ville have været det, der dengang hed “beskæftigelsesvejleder”. Altså en professionel i ergoterapien på et plejehjem. Hun var et supersødt og dejligt menneske, kreativ som få – havde længe inden det blev moderne arbejdet som “handicaphjælper” i sine ferier, fordi det var sådan noget, hun bare var suveræn til!
Men det kunne hun ikke blive – det var hendes karakter i dansk nemlig for lav til – hun er lettere ordblind og forlod derfor folkeskolen med et 6-tal i dansk. I stedet blev hun så bygningsmaler – et udmærket fag. Som imidlertid sendte hende på revalidering efter mindre end ti år som udlært – for ryg og skuldre holdt ikke.
– Jeg tager mig til hovedet! Nu er hun så blevet omskolet til pædagog – men det var jo ikke der, hendes evner og interesse lå.
I dag kan man blive journalist uden at kunne stave…
Liselotte
22. oktober 2007 at 22:54Der er meget jeg ikke forstår. Jeg kan godt se, at mange har det godt i disse år, men jeg ser endnu flere, som har det skidt og så undværer jeg hellere lidt af alt det jeg har. Jeg undrer mig konstant over de løsningsmodeller der synes at cirkulere…
Jeg ser eksempler på “tvangsudskrivning” (ellers lukker vi for kassen og det er hvad vi vil betale for dig) til uddannelse som SSH’er, fordi det er hvad vi mangler for øjeblikket, men jeg synes det er forstemmende at se, at de dedikerede, som meget gerne vil indenfor præcis det område af arbejdsmarkedet, skal have kolleger, som slet ikke interesserer sig en brik for de mennesker, de skal varetage personlig omsorg for, når de alle er færdiguddannede. Jeg tænker, at det er en underlig måde at håndtere en mangelproblematik på. Gør det attraktivt at arbejde indenfor området i stedet for at tvinge uengagerede mennesker ind i et fag de intet føler for.
Igen er det de svageste i samfundet, som ender med at betale den højeste pris. Det er ikke i orden og en usmagelig måde at prøve at løse et samfundsproblem på – og så er det tillige med helt uden moral eller ansvar for netop dem, som vi alle burde have så rigeligt til at kunne mønstre overskud til.
Fr. Møller
22. oktober 2007 at 22:06Nu er det jo absolut ingen hemmelighed, at jeg er medlem af SF. Bestemt heller ingen hemmelighed, at jeg ikke er enig med partiet om alt – men det er der netop plads til i det parti. Det er så derfor, det er der, jeg er medlem – blev det første gang for 24 år siden:-).
Nåmmen. Regeringen vil jo give “skattlettelser” til de raske 62-årige, der udsætter efterlønnen. Tåbeligt, for de mennesker ville jo alligevel forblive på arbejdsmarkedet, fordi de ikke er spor nedslidte.
SF siger så: Brug de samme penge i hjemmeplejen. Lad de alt for mange deltidsansatte, der både kan og vil arbejde på fuld tid, få lov at få fuldtidsarbejde. Det er der perspektiv i – dels her og nu, hvor der mangler “tid” i hjemmeplejen. Men dæleme også om ti år, når de, man ellers ville belønne for at blive på arbejdsmarkedet, alligevel skal ha’ hjemmehjælp! Fordi alderen indhenter og sommetider gør det pludseligt!
Men – netop fordi der er ræson i forslaget, bliver det næppe vedtaget!
Lizelotte
22. oktober 2007 at 21:26Jeg bliver så vred og ked af det, når jeg læser dit indlæg. Øv.
Liselotte
22. oktober 2007 at 21:21Camilla, det gør mig så glad at læse din kommentar, for så nytter det at skrive og beskrive :-)
Liselotte
22. oktober 2007 at 21:20Måske er det symptomatisk for Norden i disse år, Tone. Jeg ved ikke tilstrækkeligt om mine nabolande til at have en mening om det, men det er trist at læse, at du også genkender det her.
Camilla
22. oktober 2007 at 21:20Kære Liselotte.
Dine beskrivelser af tiden med Alexander og de ubehaglige og trøstesløse konfrontationer med systemet giver mig energi til igen imorgen at forsøge at gøre en forskel i mit system – at påvirke dem jeg kan påvirke til menneskesyn og respekt fremfor ørkesløs stræben efter lavest mulig fællesnævner – åbenhed, energi og overskud til at sætte følelser på afhængighed og afmagt overfor systemet er grundstenen som vi kan bruge til at ændre metoderne i vores arbejde. Liselotte du inspirerer mig til at gøre mit arbejde bedre, anderledes og ordentligt.
Kærlige hilsner Camilla
Tone H
22. oktober 2007 at 21:17Det du sier om velferdssamfunnet Liselotte, gjelder dessverre ikke bare det danske samfunnet. Jeg kjenner meg igjen.
Liselotte
22. oktober 2007 at 21:12Tone, det er voldsomt belastende for at være familier med handicappede børn. Det er en belastning, som rammer hele familien og ikke kun en del af den. Dette gælder tillige med for en lang række andre “svage” grupper i det danske samfund. Det værste er, at man altid skal insistere på at bevare den værdighed og respekt, der som udgangspunkt burde tilfalde ethvert menneske per automatik.
Fr. Møller, jeg forventer ingen tak, for jeg ville aldrig nogensinde have valgt anderledes, end jeg gjorde. Han var mit barn og jeg havde foræret ham alt her i verden, hvis han havde bedt om det. Jeg synes bare ikke, at Velfærdssamfundet længere er særligt relevant at diskutere. Jeg vil meget hellere diskutere, hvordan vi omfordeler så de, som ikke kan klare sig selv, i det mindste får lov til at beholde deres værdighed. Virkeligheden er, at vi har mennesker i dette samfund, som ikke kan leve op til de bidrag, der forlanges til gengæld for en hjælp, som netop skal være med til at sikre et vist mål af livskvalitet. Det er sørgeligt og fattigt.
Fr. Møller
22. oktober 2007 at 20:2386% – det var li’ godt grove, som vi siger på Fyn! Det mest groteske er, at hvis I havde måttet opgive at have Alexander hjemme, ville ingen have sat spørgsmålstegn ved de merudgifter – også til noget så basalt som varme og el, hans handicap medførte…
I var så heldige, at I magtede selv at passe jeres søn. Udover at det helt sikkert gav ham et meget bedre liv, end nogen som helst institution kunne have gjort, sparede det “samfundet” for millioner. Det skal man selvfølgelig ikke forvente nogen tak for, men jeg håber den dag kommer, hvor man i det mindste kan tillade sig at forvente – respekt.
Jeg er glad for, at du magter at “råbe op”, Liselotte. For alt for mange tror stadig, velfærdssamfundet eksisterer. Det gør det ikke.
Tone H
22. oktober 2007 at 20:18Jeg synes det er tankevekkende å se hvor mye familier med spesielle behov sliter med økonomi, med hjelp, med utstyr og mye annet. Tenk alle de familiene som gir opp eller får dårligere tilbud, fordi de er mindre ressurssterke.
Liselotte
22. oktober 2007 at 18:56Jeg byttede gerne den økonomiske frihed for Alexander. Til hver en tid. Selvfølgelig er det sådan, men når det er sagt, så er det en meget stor lettelse ikke længere at være afhængig.
Jeg tror gerne, at du kender til præcis den følelse af mistænkeliggørelse, som jeg beskriver. Den mødes alt for mange af.
Tina Poulsen
22. oktober 2007 at 18:46Hvor har du ret Liselotte… Jeg ville også hellere spare divserse tidsforkortende rejseagregater, for at vi får et samfund hvor man ikke skal føle sig som en tigger og ussel person, fordi man må ty til hjælp.
Jeg har selv prøvet noget der minder om, i form af førtidspension. Her skal man på det nærmeste også konstant undskylde for økonomi osv. Eller retfærdiggøre over for visse personer, hvorfor man har behov for den løsning…
Jeg husker godt mine 10 års kamp med hele systemtet… føj !
Hvor er det godt i kan opleve en anden side også… hvor der er lidt mere økonomisk frihed… omend det betyder et andet stort savn i Alexander!
Liselotte
22. oktober 2007 at 18:37Nadia, det er i hvert fald ikke velfærdssamfundet mange mødes af, når de pludselig får brug for hjælp og det er trist.
Liselotte
22. oktober 2007 at 18:36Ella, det kan jeg heller ikke og jeg skal fortsætte med at råbe op alle de steder, hvor jeg kan komme til det. Det skal være mit beskedne bidrag.
Helle, jeg ville også ønske, at der var mere virkelighed og mindre skøn hos de bevilgende myndigheder, for mange professionelle sidder i en verden, som ikke er virkeligheden og de er så overbebyrdede, at de aldrig får tiden til at komme ud i den. Det sidste er utroligt ærgerligt.
Nadia
22. oktober 2007 at 18:36Jeg forstår udemærket og meget præcis hvad det er du snakker om. Og det er så trist, at vi netop praler af, at være det bedste velfærds land i verden, men sandheden er så anderledes når det
kommer til stykket.
Helle
22. oktober 2007 at 18:32Du siger det, så jeg håber, at de uforstående også forstår.
Ella
22. oktober 2007 at 18:16Det ved jeg godt, Liselotte – men det er den holdning alt for mange familier bliver mødt med, jeg har så svært ved acceptere – eller rettere, det kan jeg slet ikke.
Liselotte
22. oktober 2007 at 18:09Ovenstående skal ikke læses som klynk. Tværtimod er det udtryk for en enorm lettelse over, at jeg ikke længere skal bruge energi på at forsvare, argumentere og slås for de ting, som gav Alexander livskvalitet. Jeg føler med de, som stadig skal præcis det, for jeg ved hvor meget energi der spildes på den konto.
Jeg ville ønske, at mennesker med brug for hjælp blev mødt ligeværdigt og aldrig nogensinde skulle gøres til genstand for en mistænksomhed, som gør langt mere ondt end det faktum, at de ikke længere kan klare sig selv. Ingen ønsker vel at være hjælpeløse, men det er ikke få gange, at jeg er blevet mødt med en holdning, som signalerer netop anklagen om dette – både personligt og i embeds medfør – og jeg bliver både vred og trist hver eneste gang.
Ella
22. oktober 2007 at 17:53Fandens!!!! – at det var hvad I måtte stå model til, oven i alt det andet, der var så hårdt på alle plan. Det var helt urimeligt – og jeg er stadig rasende, kan jeg mærke – sgu!
I gjorde hvad I kunne og meget mere til, Liselotte, det ved jeg, for jeg var der selv.
Kram :-)
Sifka
22. oktober 2007 at 17:40Den dag i dag priser jeg det held, vi havde ved at få en engel til sagsbehandler, dengang Bjørnen var syg. Hun gjorde sit yderste for at sætte sig ind i de problemer hans sygdom medførte, og jeg følte aldrig, at jeg måtte stå til mål- og vejning for at få den hjælp, vi havde så frygtelig brug for.
Jeg har aldrig fattet de mennesker, der gør deres jobs pengepung til deres egen, når det handler om hjælp til dem, der trænger.
Jonna
22. oktober 2007 at 17:33Hvor har du ret, burde være en menneske ret at få hjælp uden at blive set skæv til.